如果家里有特殊儿，父母总是需要花费很多的心力在孩子的照护上，在无形之中承受了默默承受了很多压力，有时想找个出口却怎么找都找不著。
今天Lisa Smith（丽莎 史密斯）想透过文字跟大家分享她告住孩子的一些感受与经验，她是一位7个孩子的母亲，其中两个孩子需要特殊的照顾她的儿子，Tate则是患有自闭症。
1.照顾特殊孩子并不能让你变成英雄
我并不是一个超级妈妈，我很少做饭，可是我希望可以多花点时间与孩子相处，有时，我也会失去耐心，向孩子大吼大叫，但其实我很享受在家洗衣、打扫房间、陪伴孩子玩耍的时光。
2.特殊孩子的父母总是缺乏安全感
有时候我不知如何是好，我尝试去读那些对孩子有用的书籍，让自己身处于那些能对自己如何照顾特殊孩子提供建议的朋友的身边，很多方法可以让我选择，但我常常不知道怎样的做法才是正确的。
3.特殊孩子的父母是专家
但仅仅对他们自己的孩子而言
我从来不敢说自己在自闭症方面是个专家，但我对我自己的孩子Tate和Sydney十分了解。当有老师或是医生试着去告诉我什么对我的孩子来说是最好的，而不是让我对他们所谓的对孩子最好的做法而妥协，我常常不为所动。有特殊孩子的父母需要的是建议，而不是命令式的告诫怎样与孩子互动才是最好，因为只有父母才是最了解自己的孩子。
4.特殊孩子的父母十分喜欢和别人讨论自己的孩子
女性一旦生完孩子之后，她们最喜欢谈论的话题就不再是漂亮的衣服、护发产品、食谱或是电影了，话题的里全部是她们的孩子。有特殊孩子的父母亦是如此，我总是情不自禁的谈论我的孩子。
5.特殊孩子的父母有时候非常孤单
很幸运的是我还有5个正常发育的孩子。但有时这也使我感到难过，因为对于我那两个特殊孩子来说，我错过了许多事情。
6.照顾特殊孩子让人精疲力竭
是的，我知道。所有的父母都很累。请记得我还有5个正常发育的孩子。我十分了解累和精疲力竭的差别。这不仅仅是短暂休息之后的身体上的疲劳，有特殊孩子的父母还承受着许多的压力。有着特殊孩子的家庭往往需要家庭成员们付出更多情感上的呵护，正常发育的孩子们，在成长的过程中，他们会学会生活技能，然后变得独立。试想，你现在有面对“累”的觉悟了吗？我早已经准备好了。
7.许多特殊孩子的父母总是想的很好
但准备起来却一团糟
每次出游，我们总是会多做准备，甚至还准备好了B计划，总是幻想着最好的结果，但事实上准备起来却是一团糟，有特殊孩子的父母必须随时随地能灵活的变更计划，来跟上孩子成长的脚步，许多特殊孩子永远不会长大。
8.特殊孩子十分花钱
他们需要治疗、看医生、吃药、还要去上专门为特殊孩子开设的学校。我们常常听到的一件事就是“你求助过所有对的资源了吗？”我总是想笑。那我问问，谁应该帮助我的孩子？是当地政府？国家？保险公司？还是别的谁？我已经抵押了我的房子，还贷款，并且身兼数职，我已经做了所有我能做的事情。花光了我的存款和退休金，有特殊孩子的父母总是身负重债。
9.特殊孩子的父母会因为孩子受伤而伤心难过
有时候孩子会做一些非常有挑战的事情，无论是学业上的，生理上的还是精神上的。在他们努力的时候，我能做的只是在一旁观望，紧握着双手。有时候他们疼了、焦虑了，由于恐惧而无所适从的时候，我做什么都不能让他们减轻一丝丝的不安。有时候，当我看见Tate脸色苍白，拧着手，皮肤上渗出麻疹，我知道他现在对他要面对的事情十分恐惧，我会感到十分的难过伤心。
10.特殊孩子的父母需要的是鼓励而不是惋惜
我为我的孩子感到自豪，我会为了孩子们每一小点的进步而手舞足蹈，这对于我来说是如此的珍贵。我爱我的特殊孩子正如你爱你的孩子一样。我们不怎么感到不公平，我们也不会为此而感到羞愧，一句温柔的鼓励对我们来说像是如获至宝。
11.特殊孩子的父母经常听到一些陈词滥调
我最常听到“凡是皆有因有果”、“上帝给你关了一扇窗，就会为你开启一道门”、“一切都会变好的”或是“你的孩子一定能有很大的进步，每一句都是错的，我不喜欢这些陈词滥调，因为根本没有人之后未来会变成怎么样。
12.有时，有那么一个瞬间，我会有负罪感
有时我常常这样想，当我怀孕的时候，要是我没有喝那个咳嗽糖浆或是用上了所有的清洁产品，会变得怎么样呢？要是我能够更早的为孩子做干预治疗呢？要是我为孩子做了更好的治疗呢？......
13.特殊孩子的父母往往带有一些防备
这是有原因的，因为我们对我们特殊的孩子的曾经的待遇有过不好的经历，我们必须从以往的经验中吸取教训，并不是所有的人都善待我的孩子。我知道，别人常常会观望我和我的孩子，因为我们有些不一样。
14.特殊孩子的父母是很亲切的
我们想让所有人都了解到我们孩子的这些症状。有自闭症的意识。请向我们提问，我们会回答。我们想让大家认识自闭症，破除误解。不要只是在一旁观望，走过来问出你们的疑惑。还记得第四条吗？我们喜欢和别人谈论我们的孩子。
15.照顾特殊孩子会收获许多惊喜
对于我们来说，一点点小事都意义非凡。在我有特殊孩子之前，我曾经听到过“他教给我的远比我教给他的多得多”，我一度不理解其中的意思。当然，没有经历过是不知道的，我们学到的是生活的哲理。我们学到了怜悯、耐心、喜悦、执着。这是我在有特殊孩子之前从未体验过的。
经历了这么多的辛苦，却无怨无悔，因为孩子是父母心头上的一块肉，孩子在生气难过时，有父母可以依靠，有父母可以安慰，而父母除了默默承担这些压力之外，还要学会如何正面思考，这样才不会在养育这条路上面，越走越累。
图片来源：摄图网正版图库
编辑排版：觅健星小编
翻译：觅健医学部
文章来源：Autism Speaks
"标签：
