如果用一句简短的话形容这些年我跟儿子的亲子关系,那无疑就是:“相爱相杀”。
在我的记忆中,儿子小时候是个白白胖胖的娃,别人说的头胎的娃儿照书养,所以他每个成长印记我都记录照顾得很仔细很用心。但凡有一项不达标、有异常,我都会很紧张很焦虑...二话不说抱着孩子就往医院儿保健检,医生说缺什么就补什么,育儿书上说怎么教好我就怎么去做。
现在回想起来,儿子在婴儿时期就缺乏眼神的关注跟追随,最关键的是:他不会爬行,走路也比别的孩子晚(1岁5个月左右才能走几步),并且除了1岁左右“爸爸、爸...”的发音以外,到了三周岁还是没有其他表达性的语言。于是,我心里焦急纳闷,但那时信息匮乏,我们对自闭症的了解几乎为0,因此,只能将孩子带去广州省人民医院做相应的检查,但当时的医资同样匮乏,没人指导我们该去看什么科。所以拿到一份“强迫症”的诊断结果和一大堆治疗强迫症的药以后,我们无奈返回。那时我是不太愿意让孩子服药的,但在权威的诊断证明和家人的要求之下,我每天只能强迫给孩子灌下。至于药效,显而易见:药不对口,毫无作用
接着孩子很快就要3岁半了,所以家人建议:“把小恩放幼儿园看看,兴许多接触小朋友就开口说话了。”因为那时大家都认为他不会说话的原因是:内向,性格遗传。就这样我联系好了幼儿园,面试那天园长就看出他跟其他小朋友有些不一样(他那时很喜欢转圈,还有就是刻板行为跟动作的频繁)。于是我跟园长解释:“孩子还不太会说话,性格内向,所以送学的目的就是想让他接触多点小朋友...”。
入园一两周过去了,园长跟我说:“小恩还是没有适应幼儿园的生活,他根本就在教室待不住,总是跑出来玩...你们家人最好带去检查或过段时间再来。”那天看着被退学的儿子,我泪流满面的不知所措,我不知道孩子哪里出错了?!为什么别的孩子都能好好的上学生活,为什么一切到了我这就这么艰难...
第一次劝退 二次入园确诊
接着孩子辍学在家,期间偶尔他会拉着我去幼儿园,在铁门外看着他期盼的小眼神,我顿时心如刀绞般;“我可怜的娃,妈妈到底要怎么样才能帮到你?!我们要怎么办??”都说为母则刚,所以我再次燃起信心去到幼儿园对园长苦苦哀求,我希望他们再给我们一次机会。最终赋有同情心的园长被我的真诚感动,但我需要跟班主任沟通得到她的同意才行,因为被退学前,儿子在幼儿园差点走丢,当时惊动全部老师看监控满园去找人,最后孩子在小学部的舞蹈室找到,当时班主任当场就吓哭了。
于是,我找到年轻的班主任,承诺保证孩子有任何的安全问题都不用学校方承担,我可以跟她签免责协议,并且我们会全力支持配合老师的任何安排;最后,我为儿子争取到了重返幼儿园生活的这次机会。上了学,孩子进步还是凸显的,但是常规还是不理想,整体发展跟普通同龄人差距也是显而易见。因此,五岁左右我们在亲戚的建议下,去了深圳儿童医院,最终被确诊为:儿童孤独症。我忘了那天是怎么走出医院大门的,我只记得自己懵圈的一直掉眼泪。
当时医院要求做治疗我们就做,我天真的以为做三个月治疗就会好,但后来又叫找机构,并且在深圳治疗时其他家长建议我买书看要自己学习,这或将是一条很长很长的干预之路。接着我们每天往返两座城市,几乎都是大半夜三四点就开车去深圳,赶在第二早医生上班就开始做治疗。后来所谓的治疗结束,我们因为负担不起深圳的高消费机构费用跟生活住行,就只能回到本地寻求资源。后来在离家几十公里外的惠城区找到了一家比较小的机构,于是我们娘俩苦逼的“相杀”生活拉开序幕。
当时确诊后我有很长一段时间处于迷茫期,什么都不会什么都不懂,并且孩子的情绪从进入机构干预后开始爆发--因为不会表达而引发的情绪几乎每天上演,各种撕心裂肺的哭闹...束手无策的我心里难受的想死,每天回到租住的地方,他哭我也哭,直至我们彼此把情绪跟精力全部耗尽才恢复平静。就这样混沌的过了大半年,所幸后来在机构认识一帮家长,大家抱团取暖,日子总算有了一点生机。而孩子康复半年也从起初不会说话到后来学会了叫“爸爸妈妈”...渐渐会说的词汇越来越多,孩子干预成效越来越显著,于是我决定让孩子尝试融合幼儿园,之后在双管齐下的学习氛围中,孩子那一年进步飞速。
转眼七岁+,孩子到了适学年纪,但本地的融合教育几乎是一篇空白,所以在没有政策的支持下,我只能靠自己的争取。倘若说幼儿园是道坎,那小学才是最难跨过的鸿沟!因为是之前就读幼儿园的小学部,所以校方有了引荐,入学相对容易了很多,但学校提出了要求:家长陪读。坦白说,从在课室陪读的第一天,我就有种想打退堂鼓的念头,因为异样的眼光会让你如坐针毡。
进入小学 妈妈陪读
好在后来换了一位很率真的90后班主任老师,她认真负责了解了情况并积极跟其他几位老师沟通后,同意我在课室外面候命陪读。就这样,我从室内脱离到教室外。逐渐的儿子也适应了新的环境跟同学老师,学习有了主动性,课间也能愉快的与其他同学互动,除了每周一都会有点小情绪以外,其他基本克服了我之前所担心的融合阻碍。
可是养育一个自闭症孩子就犹如玩游戏打怪兽,一个问题解决了但新的难题又接踵而来。随着孩子学业的加重,他所面临的挑战跟需要自我调整的地方也就越来越多,例如:学校月考;我怕孩子拖班级后腿,意见是:不考,但老师说给孩子一个机会试试。结果...引发了一场情绪暴走。记得那天我刚好有点事回了家,没有陪在学校。一会老师就来了电话,当我赶到现场,教室课桌被推倒,四周一片狼藉,儿子坐在地上大喊大叫,谁也不知道他到底想表达什么、又是什么把他惹恼?后来我把他带到操场的一角,让他情绪慢慢平复,这场风波才得以结束。也因此,现在每次考试都改在老师办公室,他一人。而且成绩也不纳入班级评分,但依然很感谢班主任跟其他老师的理解跟支持,感谢她们为我的儿子提供了像普通学生一样的考试仪式,我们都备受尊重的关怀,感恩!
现在随着课业的增加,每到考试儿子都很焦虑,在那期间,他要学习,所以家里人叫他吃饭都会引起他的反感,玩具也不愿与表弟表妹们分享,生气时歇斯底里的大喊,任由谁靠近都不行....每学期总有一段时间是这样渡过的。这几年我也在想办法尽量疏导他的情绪,但效果都不是很理想。并且,长期压抑的情绪像一团乌云,随着孩子每次情绪的暴走,我同样是喘不过气来。唯一可以排解的方法就是:快扛不住就一个人自己到河边走走;上有年迈的双亲,我不能在家人面前表露生活的压力和不堪,而夫妻间各自有各自的责任重担,所以我也不能把生活中的负能量过多的转嫁到老公那里。
小恩妈妈寄语
这些年心情就像坐山车就像走钢丝,每一步都如履薄冰。别的家长可能不喜欢学校放假,因为要辛苦的在家带孩子,但作为一个自闭症儿童的妈妈,我却巴不得暑假长点,因为我害怕去到学校又出现什么新的状况,孩子可能被劝退或给老师带来工作上的困扰。
所有,我希望地方上能有一个家长互助会,让我们同病相怜的星娃爹妈们抱团取暖,共同倡导和学习;而国家层面,我们迫切的期盼相关部门能出台好的政策扶持,有力加快推动自闭症儿童的融合教育,让星星的孩子不再孤独不再没书读,真正的实现有尊严的融入普通校园,实现有价值性的融合教育。
最后,我们虽说现在依然没有摆脱自闭症的困扰,但孩子从开始哭闹躺马路到现在有了社会性,知道很多规则,有了安全意识,主动表达...这些种种进步,还是让人很宽慰的。而我最大的收获是:理解、容忍和接纳。爱的本质,就是全然的接纳。没有这一个基础,爱永远进不了你的心灵,你也就始终找不到解决问题的出口。
家长走出来,孩子才有未来!
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