2012年,家住广州,3岁的琦琦被中山三院的邹小兵教授确诊为自闭症。
那时的他,无口语,眼神无对视,也不应名,总是沉浸于自己的世界,独自玩耍。
可经过两三年的干预,他从一个自我封闭的“闷葫芦”,变身成会主动关心他人的小暖男。
提到孩子的变化,琦琦妈兴奋地打开了话匣子——
一次,琦琦妈感冒了躺在床上休息,琦琦看到了便主动给妈妈送去一杯温水,把妈妈感动得“想再感冒一次”。
妈妈说了句,“好冷”,琦琦又赶紧把被子拉过来,给妈妈盖好,还关心的问到“你暖和了吗?”听到这句话,妈妈连忙回答儿子,“很暖,暖到心里去了。”
母亲节,琦琦妈睡醒听到的第一句话,就是琦琦送上的节日祝福,“妈妈!母亲节快乐!”琦琦妈骄傲地告诉我们,家里没有任何一个人教他这样做。
另外,他只要有好吃的东西,也都会记着妈妈。每次妈妈喊他帮忙,琦琦也会立刻出现,削萝卜皮,掰玉米,他煮饭的技能也越来越熟练……
这些事情,在普通人家里也许不值一提,对于曾是重度自闭症的琦琦来说,这些转变可不容易。
在妈妈看来,确诊后的两三年里,他似乎经历了一场重生!
3年,琦琦从重度自闭症到小暖男的变身之路!
口述|琦琦妈
1
不哭不闹不找妈妈,确诊前,我好庆幸,宝宝这么乖,知道心疼妈妈
星期五下午18点,我录完最后一条客户信息,准备下班。
因为儿子的自闭症,我的人生曾被完全改变了。
但还好,琦琦在确诊的两三年里,进步很大,原本没有应答,对社交没有兴趣的他,逐渐变得会主动关心别人。
虽然他在成长中依旧还有各种各样的问题行为,但他开始愿意打开和外界交流的窗口了。但我和儿子也终于慢慢回归到了正轨,回想起来,那段时光也是一段特别的体验。
在怀着琦琦时,我就翻阅了很多早教书籍,早早定下了儿子出生后的教学计划,对未来的三人家庭充满了激情与期待。
那时,我并不知道,上天赐给我的,是“星星的孩子”。
琦琦出生后的两个月,好乖。
整日吃饱了就睡,我还很开心,以为他是心疼妈妈,不忍让我太操劳。
打预防针也不哭,我以为他好勇敢,那时,我并不知道世上有“痛觉迟钝”这一说。
后来,我陆续发现了儿子越来越多的问题:
无论是翻身,说话,走路,他都比其他孩子学得要慢一些;
没有目光接触,我想教他认识月亮和星星时,他也不能顺着我手指的方向看向天空;
跟他做游戏时,他也根本听不懂指令;
……
面对琦琦种种的不达标,我只能一边用心教他,一边期待他“长大了就会了”。
3岁,比他小的孩子都能叽叽喳喳地说好多话了,他连问题还不会回答,还有,也不会表达“要”和“不要”,喊他名字,也从来不会回应。
他总是沉浸于自己的世界,独自玩耍。
2
干预第一阶段:一年ABA训练,他学会了回答、反馈、提问、眼神对视
直到他上了幼儿园,我才在老师的建议下,带儿子来到广州中山三院。在这里,琦琦被邹小兵教授诊断为重度自闭症。
我的世界天塌了!
孩子确诊前,我就网上查过资料,了解到自闭症目前无药可医,伴随终身。一想到这么可爱的琦琦,以后有可能孤独终老,我就心痛得无可言说。
但是,天无绝人之路。
后来,我了解到一些自闭症孩子通过科学的方法干预,长大后有可能工作,有可能独立生活。也就是说,至少从社会角度,这些自闭症孩子可能被治愈。
这让我看到了希望。
和家人商量后,我辞去工作,一番准备,我开始陪他在机构正式训练。
《孤独症及相关障碍应用行为疗法》 ,这本书堪称宝典!
另外,我也购买了广州中山三院推荐的,有关应用行为分析的书籍。跟着书里的课程,我带着琦琦一个一个训练下来,他在一年时间里就有了很大的进步。
比如,儿子开始走出自我封闭的状态,竟然和我们有交流了,不仅能回答简单的问题,甚至主动提问,也能和我们有眼神对视。
部分琦琦的成长日记
训练刚开始时,我们遇到的最大困难,就是琦琦坐不住,总到处跑。机构老师教给我们的一个方法,就是在训练时,找一个单独的小空间防止孩子乱跑。
后来,我在家里,就用衣柜门隔出了一个小空间,带着孩子训练。果真,孩子乱跑的情形少了很多。这也说明,安静、简洁的环境对训练来说很重要。
3
干预第二阶段:重点锻炼琦琦的表达能力
琦琦对人有回应后,我开始重点训练他的语言表达能力。他的发音没有问题,识字能力也很好,只是不会表达。
针对琦琦情况,我想了两个办法:
表达训练第①招—合写日记,制造快乐回忆
那段时间,每天晚上,我会和琦琦一起回忆当天发生过的事情,并写成日记。
日记的开头、日期、星期 、天气、 第一句话……先让琦琦来写。写到他不会写了,我再来接,他说什么我写什么,他说不下去我就来补充引导。
虽说是训练,但我和琦琦常常写着写着,就一起大笑起来。
这样的日记,我们一起写了很多,小小的本子里,每翻看一次笑一次,现在,琦琦可以独立写一篇小日记了。
虽然,琦琦的表达能力还有所欠缺,比如,有些语序不太对,内容方面是想到哪写哪,缺乏主题……但我
表达训练第②招—故事教学,提升干预效果
另外,我也会经常给他讲故事,向他灌输要如何组织句子,如何表达。
这本《儿童语言表达训练方案》就是琦琦最喜欢的语言训练故事书。我不讲时,他自己也翻着看,到现在,6册都快被他翻烂了。
在讲绘本故事前,我一般是先让琦琦描绘一下看到的场景,还有,故事的人物都在做什么。这样做的目的,是让孩子先思考。
为了吸引他的注意力,讲故事的过程中,我会尽量使用夸张的声音和表情。这招很有效,听故事时,他很投入。
期间,我也经常会提问,通常答案都是书上固定的,或我说过的内容。
但有一次,为了教他理解和使用因果关系,我给他讲了一个故事,“因为下雨了,所以要撑伞”。
我问他,“因为下雨了,所以妈妈需要……”然后停顿,等待他接话,结果他居然说一句书上没有的话,“躲雨”,当时我特别开心。
故事讲完后,我还会带着孩子去找爷爷奶奶复述。
这时,我加入了对琦琦的眼神对视教学,就是让他一边用眼睛看着爷爷或奶奶,一边讲。琦琦在5岁时,眼神对视基本上就没什么问题了。
每每想来,和琦琦同龄的小朋友都在幼儿园、在家里尽情玩耍,而琦琦却要在机构里,在家里,一遍一遍地完成各种教学目标……内心总觉得愧疚。
不过,但凡琦琦有一点点进步,都让我们觉得一切是值得的。
4
干预第三阶段:问题行为影响多,我有妙招来解决
除了语言表达障碍,琦琦还有不少问题行为,例如,在幼儿园不做操,不和老师打招呼,总自言自语读数字。
其实这些行为问题并没有那么难解决,我的干预“战略”就一句话: 问题来一个灭一个,灭不死的,继续灭,小强也没有多强。
在解决问题行为时,我总结了3个妙招。
①对于孩子的行为问题,我们最好要细致分析,并记录下解决措施和解决结果。
琦琦出现问题行为,我会从5个方面对该行为分析记录:
1. 记录问题行为
2. 分析问题行为的原因
3. 记录问题行为导致的结果及影响
4. 记下尝试的处理方法
5. 记录处理效果
简单来说就是:A行为 B原因 C结果 D处理 E效果
例如:琦琦总是不分场合读数字的行为解决记录
琦琦乱拿别人东西的行为解决记录
②解决问题行为,还要进行功能性评估,找出问题行为出现的原因。
一般这些行为会有一下4种原因:
1. 身体原因,
2. 感官需求(自我刺激,自我安抚)
3. 为了获取某项物品或者其他人的注意力
4. 为了逃避不想做的活动或指令
从原因入手制定解决策略,对症下药。
③拍照打叉叉,让孩子知道什么行为是不对的。
最开始,孩子理解能力不够好,不了解什么是不良行为,哪些行为是不可以做的,哪些行为又是可以接受的。
我就会用视觉提示的方法教育他。就是把他的不良行为拍照,或者画下来,打上叉,然后展示给琦琦看,并告诉他那是不对的。同时我再向他展示正确做法的照片或图画。
第二点就是,坚持正向引导,不但要说清楚为什么不能那么做,更重要的是要告诉他应该怎么做。
比如,跟他讲清楚错误行为会导致什么结果,为什么不可以那样做,并和他约定好,下次不可以再犯,再犯会有什么惩罚,引导他自己说出下次出现这种情况要怎么处理。
这个方法对琦琦很有效。
还有一个,把这个“不良行为”写成故事,让琦琦和我一起读。
因为有时候,有的行为不方便拍照,我就选择用文字记录,同时把要怎么改正也写下来,和他一起读。
因为琦琦不和老师打招呼,妈妈写的小故事
另外,我还会编一些情节类似的故事,或者和他玩情景模拟游戏,来加深学习效果。
有时一个问题行为需要教七八遍才能得到彻底地解决。
琦琦上三年级时,琦琦似乎迷上了恶作剧,开始作弄同学。比如,故意把同学的书拿到别的教室去;又故意叫错同学的名字……
我这边被家长投诉,他那边玩得不亦乐乎……
此时他的理解能力已经有了很大的提升,我就耐心地跟他解释,为什么他的问题行为是不恰当的,并且会对别人有什么影响,别人会有怎样的感觉,从而会带给他怎样的影响。
最后,告诉他正确的做法,约定再犯错的处罚, 再问他下次遇到怎么处理,他能说对,这件事才算结束。
基本上,所有的不恰当行为,在和他讲过1-3次,他都会改掉……
5
干预第四阶段:亲密朋友不够多,可以用故事书和情景游戏
现在,琦琦10岁了,即将入读四年级。语言障碍和问题行为已经不再阻碍琦琦的社交,但他在理解他人想法方面,表现得不太好,也不懂得如何和别人玩耍。
同学们对他都很包容,可他在学校里并没有特别亲密的死党。
所以后来,我又将精力放在了,帮助琦琦理解他人情绪和想法方面。
他的亲密朋友不多,所以我主要通过讲故事,和玩情景模拟游戏的方式来锻炼他。
这时讲故事,就不是为了锻炼他的表达能力了。所以我不会直接把故事讲给他听。而是和他一起,根据图中的人物表情,去猜人物的心情和想法,并设计对话。
我也找了很多夸张的表情图来教他辨认表情,和他一起玩表情游戏。比如,设定情景,让他假装生气,伤心,然后拍照,我们大人也做出同样的表情,拍下来,对比给他看。
除此之外,我还会围绕生活,设定一些特定的场景,和他一起猜情境中人物的情绪和想法。例如,小宝想要一包海苔,可他看到妈妈包里的礼物是闹钟,小宝会开心还是不开心?
对琦琦的教学笔记
琦琦确诊以来,我们遇到的困难很多,但得到的帮助,收获的爱心也很多。我们曾经不幸,但我们也幸运满满,琦琦能变成小暖男,要感谢的人好多好多,他的同学,他的老师……
同时,我也遇到各种各样的星宝,听说过各类星星家庭的辛酸经历。
因此,我把教育琦琦的经验分享出来,希望给大家带去微弱的光。虽然我们有一个自闭症孩子,但只要方法用对,重度自闭娃也能变身小暖男。
我也真诚地希望,每个星宝,以后都可以正常工作,正常生活。
最后,我想说,在教学中,气氛很重要,我们一定要让小朋友开心地学习,这样他才会喜欢学习,学习才会有效率。
我使用的办法就是及时鼓励,例如,在小朋友说对答案时,夸奖他,用夸张的表情和他一起大笑,让他学得开心学得有成就感。
另外,父母的心态也很重要,父母自身保持积极乐观的心态,不断学习,才能带动孩子,在生活中随时随地地愉快学习。
这样无论是讲故事,做家务,学习都会是快乐的,彼此陪伴的时光。
琦琦帮忙炸土豆
后记:
这个暑假后,10岁的琦琦就要入读四年了。
其实琦琦成长的过程,除了家人的努力,更多的还要感谢老师和周围同学的耐心帮助。想知道琦琦是如何融入班级的吗?想知道琦琦和同学的相处趣事吗?想知道琦琦妈目前面临着哪些困惑妈?敬请期待大米和小米下期稿件。
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采写 l 梁雨 编辑 l 当当
图片 l 琦琦妈 内容顾问 l 孙旭阳
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