有些暗夜,挣扎到最后,也未必是黎明,那些康复科的患儿和家属们

作者: 日期:2020/9/30 人气:2
"

1

在我生下姑娘闹宝之前,从来不知道世界上还有 “儿童康复科”的存在,“生下来,养他大,三翻六坐九爬爬,一岁能走又会说”。我们原以为的水到渠成和自然功到,但对儿童康复科里的绝大部分家长和孩子们来说永远只是一个美梦,在那里很多孩子每翻一次身,每挪一小步,每说一句话,都是那样的艰难和令人惊喜。

他们有些人,可能永远也立不起来,有些人,永远学不会说话,甚至有些人,永远不认识日日夜夜在煎熬和苦痛中陪伴和照顾自己的亲人。

2

小C(化名)是我目前亲眼见到的算是比较严重的一名患儿,这个两岁半的小姑娘,扎一个冲天辫,本是个模样儿漂亮的姑娘,她的妈妈和奶奶把她带来的第一天,她瘦弱的身体被横抱着在奶奶的怀里,瘫软成泥,像一个随时会散落的布娃娃,至今,她的脖子都是软软的,头部无法自己支起,大人需要用双手托住她的脸,她才能竖着看会儿东西。那天,康复科里的患儿家属们在好奇心的驱使下,尽管自家的娃各有各的异常和不幸,依然忍不住齐刷刷地看向他们。

小C奶奶和她的妈妈强打起精神和孩子拼命讲着话,此情此景,我忍不住泪流满面,我深知此刻她们内心的崩溃,我更为小姑娘的不幸感到难过。

后来,听康复科的一位老师讲,去年他们院里还收治过一位更严重的患儿,唯一幸运的是他们家里非常有钱,但整整医治了十年,满世界地跑,花掉的钱足足可以筑起一堵墙,都没能换来这孩子十年来哪怕是一次的抬头,最后在医生们的劝说下带回家了。

像小C这样属于基因异常的,目前在医学界也是无解。

3

四周岁的奇奇(化名),是个非常机灵可爱的男孩,因为早产+缺氧,他的腿至今无法正常的站立和走路,为了方便康复,妈妈带着他在康复医院旁边与人合租了一个单间,这一住将近四年。

我每一次去,都能听到奇奇妈妈对着孩子大吼大叫甚至打打骂骂的声音,有一天,他们请假回家,治疗室里突然变得很安静,大家反而很不习惯。

“赶紧给我做,家里没钱给你看病了,你知道吗?

“你不好好练,你看看,多少人来治好了,就你天天呆在这里,难道你想永远留在这里吗?

“一会喝水,一会上厕所,你知道在这里每天要花多少钱吗,你就这样浪费时间。”

“你知道吗,我已经快被你搞成神精病了,你再不好好练,我明天就带你回家”

奇奇妈妈的招儿也就只剩下吓唬吓唬孩子了,她依然会在新的一天带着孩子来到康复现场,重复着昨天所有的训练:悬吊、经颅磁、推拿、痉挛肌治疗、站床……,日复一日。

什么时候是个头,没有答案。

在康复科,绝大部分的孩子根据自身的病情,一天会有四五个治疗项目,多的将近六七个,一个月近万元的康复费用,这是再寻常不过,除了推拿,几乎全部项目都是自费的。

康复费用高,康复时间长,如果没有老人帮忙,家庭劳动力又得减半,患儿和家属都饱受着身心的催残。虽然残联给出了一年最高两万四千元的一次性补贴,但对于绝大部分并不富裕的患病家庭,真的只是杯水车薪。

4

有天,遇上了孩子同样是发育迟缓兼发育障碍的可可(化名,四岁)妈妈,多聊了两句,健谈热情的可可妈给我讲述了他们过去一年的治疗经历:因为路途遥远,每天早上他们6点就出门,有时候孩子还没睡醒,直接抱上车就走了,为了使孩子尽快产生语言,她一天辗转于三个康复机构去治疗,到晚上六七点才回到家。她说:你知道的,不要说跑出去做事,就是光这样一天天坐车坐下来都足以把人累垮,就这样,她坚持了将近一年,整整花去了十几万。

她曾有过带着可可在幼儿园陪读的经历,她说,看着其他同龄的孩子,活泼聪明可爱,再看看自己的孩子,你知道吗,我当时的心境是怎样的,这些孩子什么都懂,能说会道,而我的孩子,就像是一个傻子,于她,这是一段灰暗的记忆。

后来,她带孩子去了康复医院,她见到了更多不幸的孩子和家庭,相比之下,自己的家庭有着比较宽裕的经济条件,可可如今也能走会跑,只是认知差点,已是万幸,她渐渐感恩起命运。

5

强强(8岁,脑瘫),强强的情况还算好,经过8年的康复治疗,虽然走路姿势异常,但好歹也是能走、能跑、能跳了,智力也属正常。

强强上面有个哥哥,下面有个妹妹,高昂的康复费用使这个原本就贫困的家庭的陷入了绝境,好在康复医院的领导照顾,强强妈得以在医院里当了一名清洁工,这些年她就是一边做清洁工贴补家用,一边给孩子做康复,一路走下来的。

说起强强的事情,强强妈妈不无欣慰地说:“多亏了这几年的咬牙坚持,当初有一个小男孩和我们强强呀差不多大,情况比我们强强还要好很多,他们在这里做了一年康复就把他带回家了,结果到现在都还不会走路。”这个事情她在我们面前说了好几遍,她花白的头发,起皱的脸庞依然掩不住精致姣好的五官,这也曾是个有点姿色的女子。

6

灵灵(化名)是名脑瘫儿,7岁,不会走路,不会说话,由年迈的奶奶带着,这些年里风雨里来去奔波在康复医院和出租屋之间,无休无止。

这天灵灵奶奶在康复医院里给灵灵喂饭,灵灵因为嘴角歪斜,一边吃一边漏,不一会儿,饭菜掉得满地都是,灵灵奶奶手忙脚乱,一个不慎又打翻了汤,就在那一刻,一向沉默的灵灵奶奶不顾所有人的目光,突然对着灵灵歇斯底里地大吼:“你为什么还不去死?你为什么还不去死?”

灵灵歪着嘴角,呆呆痴痴地望着奶奶,她怕是永远也听不懂奶奶说的“去死”是什么意思。

7

蓝蓝(化名)已经三岁了,这个生下来就异常哭闹的孩子,先是被发现眼珠子不会转动,几近失明,接着又查出了听力障碍、智力低下等种种异常,于是,这个本不怎么宽裕的家,直接陷入了贫穷与灾难之中,不知是视力问题还是其它身体原因,蓝蓝自出生以来整整三年,不分昼夜的哭闹,蓝蓝妈在三年无休无眠的煎熬之中,原是百十斤的人最后只剩得皮包骨,显得异常的老态和凄苦。

那天,在康复医院,蓝蓝再一次哭闹不止,整整哭了一个多小时都没能哄住,一直在耐心哄娃的蓝蓝妈突然把孩子重重地往推拿床上一摔,全然不顾在场的其他家属,崩溃地大哭:“我们早晚得死一个,不是你死,就是我死。”

她曾对别的康复科的家长们说过:你们的孩子有些能走,有些能看,有些能说,虽然有些残缺,但也还是有好的地方,也有康复的希望,而我的孩子,他什么也看不见,什么也听不见,他不会说,不会走,什么也不懂,只会不停地哭。

她孱弱的肩膀、垮掉的身驱,不符年龄的苍老的脸庞,绝望的神情,至今在脑海挥散不去。

儿童康复科,这是一个没有谁比谁更幸运,只有谁比谁更不幸的地方。

8

这里的孩子,形形色色,各有各的残缺,只是轻重不同,他们有的是基因问题,有的早产,有的缺氧、有的医疗事故,有的意外受伤,有的先天不足,有的后天失养,这里有自闭的孩子,也有肢体残缺的孩子,更有智力异常的孩子,他们各有各的故事,但无一不和悲伤有关。

很多家庭因此陷入贫穷,很多家庭就此婚姻破裂,照顾这些孩子是一件极为辛苦不易的事,家属所承受的压力亦非常人所能想象,日复一日,很多大人自己的身体也被拖垮了。

更难的是,他们在饱受命运催残的同时,还要承受来自社会的异样目光,他们那破碎不堪又不得不独自坚强的内心也有失守的角落,旁人的一句闲话或一道轻蔑的目光,都有可能成为压死骆驼的最后一根稻草。

2018年12月25日,广州市南沙区一名32岁的孕妇带着7岁的孩子明明(化名)烧炭自杀。起因是十几天前,明明曾在幼儿园与一名女童发生推搡。明明母亲在家长群里沟通时,透露了明明有自闭症的信息,遂被其他家长群起攻之,更有家长找到幼儿园要求让明明退学,此事曾经引起广泛的社会关注和讨论。

这个社会,感同身受从来都是一种奢望,但也要相信,这个世界温情与关爱同样不曾离席,很多时候并不是人们冷漠无情,人们缺少的只是走进他人、了解他人的机会。

9

根据2017年中国残联公布的数据显示,我国每年新生缺陷儿约有90万例,并呈逐年上升趋势。这一庞大的数据背后,有父母自身基因的缺陷、产妇的身体状况、高龄、产伤、环境(空气污染、食品污染、水污染、装修污染)等各种因素,以及取消强制性婚检等政策原因。

一年90万例的出生缺陷,就是90万家庭的灾难,再加上那些早产缺氧、医疗事故,意外受伤的,每年增加的残疾儿童数量远远在此之上。

对于这些不幸的家庭而言,有些路,注定已无法回头,有些暗夜,挣扎到最后,也未必能迎来黎明。

只希望这个社会能对他们友好一点,如果可以,请在暗夜里为他们支起一根火把;如果不能,保持沉默,亦不失为一种慈悲和美德。

在此,也希望广大的育龄妇女和家庭能做到有计划地怀孕,避免大龄生育;远离烟酒,远离有毒有害物质;主动接受婚前保健服务和孕前优生健康检查;定期接受孕产期保健和产前筛查等,孕育健康聪明的宝贝。

"

标签:

经销商朋友:

您是否苦苦寻找好的药品?

作为一个医药产品经销商,当你为药品的同质化数量越来越严重,竞争

越来越激烈,市场越来越饱和而头痛时。

清阳多动宁胶囊作为一个几乎无同类产品竞争,市场空间巨大的药品,是不是您苦苦寻找的产品?

害怕投入不一定收获?

没关系,清阳多动宁胶囊严格受市场的保护,是国内治疗儿童多动症的纯中药胶囊制剂。


: 0371-63293388,

扫描二维码
: 184330264

河南灵佑药业有限公司

地  址:郑州市黄河路126号江山大厦

邮  编:450008

电  话:0371-63293388

传  真:0371-63718833

邮  箱:duodong123@163.com

多动症自测40题 儿童多动症治疗 儿童多动症的症状 儿童多动症的表现 菲尔普斯 多动症 注意力缺陷多动症表现 孩子多动症特征 多动症改善 冲动型多动症治疗 多动症训练 多动症的危害 好动症治疗 注意力不集中 多动症教育 多动症饮食 注意力训练 注意力不集中测试 多动症治疗方法 多动症是什么原因造成 小孩儿多动症 小儿多动症 小孩子多动症表现 多动症儿童的特征 多动症表现 小孩多动症怎么办 小孩多动症 好动症 小孩多动症的表现 什么是多动症 造成多动症的原因 多动症儿童 多动症症状 孩子多动症 多动症一般在几岁 多动症检查项目有哪些 多动症有哪些表现 小儿多动症的自我疗法 孩子多动症有哪些症状 多动症的原因 孩子为什么会得多动症 多动症家庭训练 孩子多动症的表现 小孩有点多动症 多动症是病吗 小孩多动症的原因 多动症是怎么得的 5岁小儿多动症的表现 多动症吧 多动症孩子 小孩子多动症 好动症和多动症的区别 多动症多少钱 多动症早期表现有哪些 多动症几岁开始 多动症是怎么引起的 如何判断多动症 孩子多动症症状 多动症孩子的特征 多动症几岁能确诊 多动症儿童的表现 多动症表现有哪些 多动症的药 孩子多动治疗 治疗孩子多动 多动如何治疗 多动治疗 儿童多动症的表现 多动症的症状 好动 多动症怎么治疗呢 多动 小儿多动病 儿童多动症治疗方法 多动症如何治疗 儿童多动症怎样治疗 少儿多动症 儿童多动是怎么回事 孩子好动是多动症吗 注意力不集中多动 好动症的小孩怎么治疗 注意力缺陷多动症表现 儿童多动障碍 幼儿多动 儿童多动训练 多动症自测40题 多动症医院 小孩好动 治疗多动症的医院 治疗多动症 怎样判断孩子多动症 孩子厌食怎么办 小孩调皮好动 多动症的治疗 儿童多动症状表现 多动孩子 孩子好动教育 小孩多动 孩子多动教育 小孩有多动症怎么治疗 中医治疗多动