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在我生下姑娘闹宝之前,从来不知道世界上还有 “儿童康复科”的存在,“生下来,养他大,三翻六坐九爬爬,一岁能走又会说”。我们原以为的水到渠成和自然功到,但对儿童康复科里的绝大部分家长和孩子们来说永远只是一个美梦,在那里很多孩子每翻一次身,每挪一小步,每说一句话,都是那样的艰难和令人惊喜。
他们有些人,可能永远也立不起来,有些人,永远学不会说话,甚至有些人,永远不认识日日夜夜在煎熬和苦痛中陪伴和照顾自己的亲人。
2
小C(化名)是我目前亲眼见到的算是比较严重的一名患儿,这个两岁半的小姑娘,扎一个冲天辫,本是个模样儿漂亮的姑娘,她的妈妈和奶奶把她带来的第一天,她瘦弱的身体被横抱着在奶奶的怀里,瘫软成泥,像一个随时会散落的布娃娃,至今,她的脖子都是软软的,头部无法自己支起,大人需要用双手托住她的脸,她才能竖着看会儿东西。那天,康复科里的患儿家属们在好奇心的驱使下,尽管自家的娃各有各的异常和不幸,依然忍不住齐刷刷地看向他们。
小C奶奶和她的妈妈强打起精神和孩子拼命讲着话,此情此景,我忍不住泪流满面,我深知此刻她们内心的崩溃,我更为小姑娘的不幸感到难过。
后来,听康复科的一位老师讲,去年他们院里还收治过一位更严重的患儿,唯一幸运的是他们家里非常有钱,但整整医治了十年,满世界地跑,花掉的钱足足可以筑起一堵墙,都没能换来这孩子十年来哪怕是一次的抬头,最后在医生们的劝说下带回家了。
像小C这样属于基因异常的,目前在医学界也是无解。
3
四周岁的奇奇(化名),是个非常机灵可爱的男孩,因为早产+缺氧,他的腿至今无法正常的站立和走路,为了方便康复,妈妈带着他在康复医院旁边与人合租了一个单间,这一住将近四年。
我每一次去,都能听到奇奇妈妈对着孩子大吼大叫甚至打打骂骂的声音,有一天,他们请假回家,治疗室里突然变得很安静,大家反而很不习惯。
“赶紧给我做,家里没钱给你看病了,你知道吗?
“你不好好练,你看看,多少人来治好了,就你天天呆在这里,难道你想永远留在这里吗?
“一会喝水,一会上厕所,你知道在这里每天要花多少钱吗,你就这样浪费时间。”
“你知道吗,我已经快被你搞成神精病了,你再不好好练,我明天就带你回家”
奇奇妈妈的招儿也就只剩下吓唬吓唬孩子了,她依然会在新的一天带着孩子来到康复现场,重复着昨天所有的训练:悬吊、经颅磁、推拿、痉挛肌治疗、站床……,日复一日。
什么时候是个头,没有答案。
在康复科,绝大部分的孩子根据自身的病情,一天会有四五个治疗项目,多的将近六七个,一个月近万元的康复费用,这是再寻常不过,除了推拿,几乎全部项目都是自费的。
康复费用高,康复时间长,如果没有老人帮忙,家庭劳动力又得减半,患儿和家属都饱受着身心的催残。虽然残联给出了一年最高两万四千元的一次性补贴,但对于绝大部分并不富裕的患病家庭,真的只是杯水车薪。
4
有天,遇上了孩子同样是发育迟缓兼发育障碍的可可(化名,四岁)妈妈,多聊了两句,健谈热情的可可妈给我讲述了他们过去一年的治疗经历:因为路途遥远,每天早上他们6点就出门,有时候孩子还没睡醒,直接抱上车就走了,为了使孩子尽快产生语言,她一天辗转于三个康复机构去治疗,到晚上六七点才回到家。她说:你知道的,不要说跑出去做事,就是光这样一天天坐车坐下来都足以把人累垮,就这样,她坚持了将近一年,整整花去了十几万。
她曾有过带着可可在幼儿园陪读的经历,她说,看着其他同龄的孩子,活泼聪明可爱,再看看自己的孩子,你知道吗,我当时的心境是怎样的,这些孩子什么都懂,能说会道,而我的孩子,就像是一个傻子,于她,这是一段灰暗的记忆。
后来,她带孩子去了康复医院,她见到了更多不幸的孩子和家庭,相比之下,自己的家庭有着比较宽裕的经济条件,可可如今也能走会跑,只是认知差点,已是万幸,她渐渐感恩起命运。
5
强强(8岁,脑瘫),强强的情况还算好,经过8年的康复治疗,虽然走路姿势异常,但好歹也是能走、能跑、能跳了,智力也属正常。
强强上面有个哥哥,下面有个妹妹,高昂的康复费用使这个原本就贫困的家庭的陷入了绝境,好在康复医院的领导照顾,强强妈得以在医院里当了一名清洁工,这些年她就是一边做清洁工贴补家用,一边给孩子做康复,一路走下来的。
说起强强的事情,强强妈妈不无欣慰地说:“多亏了这几年的咬牙坚持,当初有一个小男孩和我们强强呀差不多大,情况比我们强强还要好很多,他们在这里做了一年康复就把他带回家了,结果到现在都还不会走路。”这个事情她在我们面前说了好几遍,她花白的头发,起皱的脸庞依然掩不住精致姣好的五官,这也曾是个有点姿色的女子。
6
灵灵(化名)是名脑瘫儿,7岁,不会走路,不会说话,由年迈的奶奶带着,这些年里风雨里来去奔波在康复医院和出租屋之间,无休无止。
这天灵灵奶奶在康复医院里给灵灵喂饭,灵灵因为嘴角歪斜,一边吃一边漏,不一会儿,饭菜掉得满地都是,灵灵奶奶手忙脚乱,一个不慎又打翻了汤,就在那一刻,一向沉默的灵灵奶奶不顾所有人的目光,突然对着灵灵歇斯底里地大吼:“你为什么还不去死?你为什么还不去死?”
灵灵歪着嘴角,呆呆痴痴地望着奶奶,她怕是永远也听不懂奶奶说的“去死”是什么意思。
7
蓝蓝(化名)已经三岁了,这个生下来就异常哭闹的孩子,先是被发现眼珠子不会转动,几近失明,接着又查出了听力障碍、智力低下等种种异常,于是,这个本不怎么宽裕的家,直接陷入了贫穷与灾难之中,不知是视力问题还是其它身体原因,蓝蓝自出生以来整整三年,不分昼夜的哭闹,蓝蓝妈在三年无休无眠的煎熬之中,原是百十斤的人最后只剩得皮包骨,显得异常的老态和凄苦。
那天,在康复医院,蓝蓝再一次哭闹不止,整整哭了一个多小时都没能哄住,一直在耐心哄娃的蓝蓝妈突然把孩子重重地往推拿床上一摔,全然不顾在场的其他家属,崩溃地大哭:“我们早晚得死一个,不是你死,就是我死。”
她曾对别的康复科的家长们说过:你们的孩子有些能走,有些能看,有些能说,虽然有些残缺,但也还是有好的地方,也有康复的希望,而我的孩子,他什么也看不见,什么也听不见,他不会说,不会走,什么也不懂,只会不停地哭。
她孱弱的肩膀、垮掉的身驱,不符年龄的苍老的脸庞,绝望的神情,至今在脑海挥散不去。
儿童康复科,这是一个没有谁比谁更幸运,只有谁比谁更不幸的地方。
8
这里的孩子,形形色色,各有各的残缺,只是轻重不同,他们有的是基因问题,有的早产,有的缺氧、有的医疗事故,有的意外受伤,有的先天不足,有的后天失养,这里有自闭的孩子,也有肢体残缺的孩子,更有智力异常的孩子,他们各有各的故事,但无一不和悲伤有关。
很多家庭因此陷入贫穷,很多家庭就此婚姻破裂,照顾这些孩子是一件极为辛苦不易的事,家属所承受的压力亦非常人所能想象,日复一日,很多大人自己的身体也被拖垮了。
更难的是,他们在饱受命运催残的同时,还要承受来自社会的异样目光,他们那破碎不堪又不得不独自坚强的内心也有失守的角落,旁人的一句闲话或一道轻蔑的目光,都有可能成为压死骆驼的最后一根稻草。
2018年12月25日,广州市南沙区一名32岁的孕妇带着7岁的孩子明明(化名)烧炭自杀。起因是十几天前,明明曾在幼儿园与一名女童发生推搡。明明母亲在家长群里沟通时,透露了明明有自闭症的信息,遂被其他家长群起攻之,更有家长找到幼儿园要求让明明退学,此事曾经引起广泛的社会关注和讨论。
这个社会,感同身受从来都是一种奢望,但也要相信,这个世界温情与关爱同样不曾离席,很多时候并不是人们冷漠无情,人们缺少的只是走进他人、了解他人的机会。
9
根据2017年中国残联公布的数据显示,我国每年新生缺陷儿约有90万例,并呈逐年上升趋势。这一庞大的数据背后,有父母自身基因的缺陷、产妇的身体状况、高龄、产伤、环境(空气污染、食品污染、水污染、装修污染)等各种因素,以及取消强制性婚检等政策原因。
一年90万例的出生缺陷,就是90万家庭的灾难,再加上那些早产缺氧、医疗事故,意外受伤的,每年增加的残疾儿童数量远远在此之上。
对于这些不幸的家庭而言,有些路,注定已无法回头,有些暗夜,挣扎到最后,也未必能迎来黎明。
只希望这个社会能对他们友好一点,如果可以,请在暗夜里为他们支起一根火把;如果不能,保持沉默,亦不失为一种慈悲和美德。
在此,也希望广大的育龄妇女和家庭能做到有计划地怀孕,避免大龄生育;远离烟酒,远离有毒有害物质;主动接受婚前保健服务和孕前优生健康检查;定期接受孕产期保健和产前筛查等,孕育健康聪明的宝贝。
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