【每日一星040续集】-118
陈女士,37岁,黑龙江人,2006年底诊断为狼疮合并抗磷脂综合症,经过强的松、羟氯喹和阿司匹林等治疗,稳定两年后,于2009年1月份意外初次怀孕,孕后继续用强的松1/4片,纷乐1片,拜阿司匹林1/4片,钙尔奇1片。10月份孕38周剖腹产(羊水偏少),男宝一枚,6斤4两,母子平安!
2018年7月3日随访宝妈如下:
觉得纷乐、强的松、阿司匹林安全有效,我家孩子9岁,健康聪明!
尊敬的刘教授:
您好!昨天和我先生聊生孩子的事,我说:“我们能不能再要个孩子。”老公说:“大宝都是抢种抢收啊,现在你的身体状况那敢要二胎啊。”
我是2006年底突发血小板为零急诊转血液科住院,出院医嘱是:风湿免疫科复诊。2007年1月,您确诊我为“狼疮合并抗磷脂综合征”,从此开启了与狼共舞的日子。您的仁心仁术让我在随诊2年时用药达到最低(纷乐1片,拜阿司匹林1/4片,美卓乐1/4片,钙片1片)。看到太多走在曲折艰辛求子路上的患者朋友,我暗自庆幸因为有您的保驾护航,我孕期非常顺利,孩子出生时重6斤,长52厘米,健康足月。
怀孕生子一路走得太顺利,让我放松了对体内这只狼的警惕,2012年人工流产加上情绪波动,狼疮肆虐,我的血小板降到了3千,一切从头再来,可再也没了第一次病发时恢复得那么快了,用了很长时间才达到稳定状态,好不容易活过来了,而且长期吃药及病情本身的影响,让我好似一个塑料人。由于疾病影响前途,影响工资,因此我上班后一直未挣得太多钱,当然我也不贪心,觉得能自食其力,陪伴孩子成长就挺不错了,放弃了太多的不甘心,当然孝敬父母我也是不遗余力。谁知2018年我家出了一赌徒,然后就有了赌徒欺骗父母,让父母找我借钱给她堵窟窿,父亲的电话打给我说:马上打1万块钱给赌徒。我一日三餐不离药,父母是知道的啊,我真不是心疼1万块钱,我心里难过父母不疼我,情绪波动太大导致免疫系统崩溃了,打完钱一个礼拜,我的血小板仅为7千了。懊悔啊,我那么自欺欺人何必呢,想来自己也是接受过高等教育的,不能做情绪的主人,不能学会控制情绪,实在是糟糕透顶。
一切从头开始,胖成猪。狼太狡猾,一不小心让我上当两次。但愿余生能与狼和平共处,至于生二胎实在是不敢奢望。
衷心地感谢您对我的关心与爱护,祝福您身体健康,工作顺利,平安幸福。
点评与分析郭乾育(医生,山西大医院风湿免疫科)
作为一个中年妇女,动不动就被刘老师团队称为“老年人”的我,也时而不时的冒出生二胎的念头,因为作为母亲,感受到宝宝的第一次胎动,期待与孩子的第一次见面,回忆着孩子第一次喊妈妈,第一次牙牙学语,第一次迈出人生的第一步,即便是第一次顶嘴,第一次吵架,又或者被“佛系孩”逼成“咆哮妈”,都能体会到做母亲的甜蜜。我想,人生中唯一不会后悔的事情就是做母亲!
主人公和她的爱人都是很乐观的人,从她的字里行间感受到她与“狼”战斗的过程,尽管她坚强,聪慧,但仍然被“狼”打败两次,但很幸运的是,她依从性很好,即便是变成“猪”,也仍然按照医嘱用药。无疑,主人公是多么幸运,在治疗过程中意外怀孕,以最小剂量、最为安全的药物保驾护航下成功生了自己的儿子,连老公都说是“抢收抢种”,再看这位“抢收”的儿子,活泼,健康,调皮,体质还好,竟然能爬树,说明狼疮妈妈应该拥有做妈妈的权力,而在专业医生的指导下,孩子是可以安全、健康的成长!
对于狼疮合并抗磷脂综合征的患者,能够顺利的怀孕、生产是一件相当难得事情,但是刘教授团队做到了,这与整个孕期使用合适的药物有密切关系,对于狼疮患者而言,怀孕不是意味着赶紧停药,而是在医生指导下继续用药,否则不仅会导致狼疮复发,还会导致胎儿受到威胁,这位聪明的妈妈做到了。不仅如此,她和爱人还能以一颗宽容的心,希望能与狼疮和平相处,充分说明她保持了一颗平和的心来认识狼疮。我想这位患者的依从性好,保持快乐的心态是她治疗成功的关键,值得患友们学习。
最后,如果,如果,如果,这位女士仅仅是血液系统损害而无其他重要脏器损害的情况下,也许二胎也不是梦!祝你们好梦!
宗世华(医生,山东省烟台市烟台山医院)
陈女士,是一位拥有13年病史的系统性红斑狼疮合并抗磷脂综合症患者,同时也是一名九岁孩子的母亲,这个幸福的现实值得每一位生育期的狼疮女性兴奋不已。系统性红斑狼疮是一种较为常见的自身免疫性疾病,女性发病率几乎为男性的 10 倍,且多为育龄期女性,狼疮与妊娠相互影响。此类患者发生异常妊娠的比例明显高于健康人群。妊娠也会影响该病的病情。
曾几何时,狼疮被认为是生育禁忌,但随着激素、免疫抑制剂的合理应用,以及治疗理念的不断更新,大部分狼疮患者病情得以控制,甚至临床治愈。狼疮患者正常生育屡见不鲜,但多数专家建议患者病情至少稳定半年后方可备孕,同时每天的激素用量要小于15mg。最重要的一点,一定要停用孕期禁用的药物足够长时间,但并非停用所有药物,羟氯喹及小剂量激素可应用于整个孕期,不仅可以控制狼疮病情,还可以促进孕囊着床,防止子痫等,特别适用于孕期的狼疮患者。同时陈女士合并抗磷脂综合症,孕期使用阿司匹林也是非常有必要的。狼疮继发抗磷脂综合征,相对于单纯的狼疮患者,有更高的不良妊娠风险。但陈女士却凭借最少的用药达到了最好的效果。我想最重要的原因是陈女士良好的依从性及医患之间默契配合。在此,忠告每一位打算生育的狼疮女士,一定要相信你的医生,按时用药,定期随诊,只有这样,拥有一个健康可爱的宝宝,才不是梦想。
安女士(患者)
狼疮是免疫不良妊娠的原型,但是陈女士是相对幸运的,从狼疮的治疗,到孕期监测,都有刘主任的保驾护航,并且在孕前就明确诊断了狼疮合并抗磷脂综合征,在怀孕生子的路上没有走弯路,比起很多有抗磷脂综合征的狼疮患者,真真是幸运的。但是“狼”是狡猾的,总是在你放松警惕的时候,出其不意地给你一击。作为狼疮患者,日常保养,坚持忌口,保持愉悦的心情对于控制病情是有利的,如果生活中肆意放纵,又不能保持好的心态,病情复发是很易发生的。刘主任也曾说过,很多狼疮病人,都是性格要强,爱钻牛角尖的漂亮女孩,所以既然注定要与狼共舞,就努力做到从改变生活习惯、改变心态开始,做一个慢节奏的人,一个乐观豁达的人,与狼共舞又怎样,我们可以比普通人更懂得珍惜,更能感受到生活的美好!
覃女士(患者)
文中的宝妈用自身经历验证了:纷乐,阿司匹林,强的松,孕期使用是安全有效的。宝妈狼在血小板上,心情压力也很影响血小板指标。两次的复发,治疗都要从头再来,不容易。打败狼,好的心态还是很重要。
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