在遥远而漆黑的夜空中,有这么一群小星星。
他们被宇宙妈妈带到了这颗蔚蓝色的星球。
这里有神奇的白天黑夜,有色彩缤纷的花花草草,还有各种各样有趣的生物。
好美丽的世界啊,在宇宙妈妈的家里从来没有见过呢。
可是,宇宙妈妈忘记把一样东西留给他们了,那是什么呢?
他们冥思苦想,却从始至终都没有忆起。
于是,带着这丝遗憾,他们化作天使坠落人间。
年复一年,这个星球的人终于发现他们失去的东西了。
他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人和物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
原来,宇宙妈妈带走的是感知这个世界的能力。
但是,他们知道到这颗叫做地球的星球是那么美好,这里的爸爸妈妈是那么疼爱他们,他们想留在这里了。
1
星
宝,虽然知道注定前路挫折,但我总忍不住偷偷给自己一点奢望,希望你未来能够健健康康的生活下去。
@路西法
孩子现在两岁了,从小就不爱看人,我在他面前看他,他就会故意躲开我的目光。
也不喜欢笑,听到自己的名字也没有反应,但是会追声追物,就是对人和人声熟视无睹。
幼儿园老师说他的注意力极度不集中,好像总是沉浸在自己的世界里。
时不时还会莫名大喊大叫或者大笑,他的情绪极度不稳定,跟谁都没有眼神交流,坐不住,说话很慢很慢,没有什么危险意识,很偏执一定要得到某样东西。
我哭着对幼儿园老师说:“前段时间带去北京看了,已经确认是自闭症。”
幼儿园老师指责我:“自闭症怎么能继续正常上学呢?他现在如果不加以干预的话情况会越来越严重。而且在我们不清楚的情况下,他有可能会伤害到其他小朋友。”
是的,我的确不是一个好妈妈,因为工作原因,也因为自己年轻,我并不想被婚姻套住做一个家庭主妇。
我们害怕婚姻,却不得不接受人生中的这一个步骤。既然如此,那便该好好经营。
我一心投入工作,想要事业有成,便狠心地将不足一岁的宝宝扔给了老家的父母。
正当我事业起步的是时候,听到这个消息犹如晴天霹雳。
是啊,孩子是上天赐予每个家庭的礼物,如果你不爱他,那就不要让他降临。
我攀然醒悟,原来,我是如此不负责任的一个人,只想着摆脱束缚,却没有及时地发现宝宝出了问题。
宝宝,我该怎么办?
就算是天崩地裂,你依然要勇敢地站起来为孩子撑起一片蓝天。因为,他只剩一个你了。
我对你的爱犹如星辰大海,
如果你知道,请你回答我。
@蜗牛星星
孩子小学毕业的时候,我发现一个严重的问题。
他的身体发生了变化,喉结突出,嗓音变粗,这原本是正常的发育。
但是对于扬来说,这是一个难关。
他,并没有保护自己身体隐私部位的概念。
记得那天我和他爸带孩子去儿童医院检查,要留院观察。
晚上我陪同扬去洗簌,那里有男有女,扬把盆接满水后,突然把生殖器拿出来洗,吓到了旁边的小姑娘。
我慌忙制止他,不停地道歉和解释,我异常尴尬,他却若无其事。
于是,我赶紧给孩子做这方面的科普,教导他要保护自己的隐私部位,不能在外人面前显露出来。
然后实时跟进,再后来就没有在公众场合发生过这样的事情了。
这个时候,家长们千万不要害羞,如果连做父母的都难为情,那么孩子就会更加不懂得如何保护自己。
尤其是自闭孩子,他不能够像寻常孩子一样有自我意识,他们需要每一个家长耐心的陪伴。
对于孩子青春期的到来,我没有一丝准备,惊慌失措的我连续几个晚上上网给自己普及这方面的知识。
那个时期的扬每天都很焦虑,他每天问我很多遍,天是不是要塌下来了。
对于我们这个世界是美好的,而对于他们,这个时空或许太过于庞大,以至于他们会像个冒险家遇见山林蟒蛇,洪水猛兽。
当他看到动物世界里面的弱小动物被猎食者吃掉的画面时,会惊恐地大叫,捂住眼睛,叫我们赶紧关上电视。
他也无法直视花儿枯萎,蝴蝶繁衍的过程,那会让他惊慌失措。
走过楼房的时候也会远远的躲着,他说,等会儿楼房倒了会压到我的。
后来通过学习我才了解到孩子的感知觉时严重的异常,比如他小的时候不能洗淋浴,不能理发,恐高,失眠都与这有关。
于是我每天给他按摩,做听觉的脱敏,对于恐高我们也做了很多的干预,坚持几年下来,现在都有了很大的改善。
家长是最好的治疗专家,没有什么能够代替血缘关系带来的亲切感。家长的坚持就是孩子活下去的力量。
2
暖
教育本身意味着一颗树摇动林一颗树,一朵云推动一朵云,一个灵魂唤醒另一个灵魂。
——雅思贝尔斯
而自闭的孩子就像是一团混沌沉重的云雨,特教老师们更是要付出比平常老师多几倍的爱心和耐心。
很多自闭症的老师都是患儿的母亲。
她们亲眼目睹自己孩子的童年是那么与众不同,她们知道作为家长的委屈和艰难。
她们总是笑着说:“这都是逼上梁山。自闭症康复的核心力量是家长,全世界都如此,中国尤其是。”
送孩子到自闭康复中心几年,她们就陪伴了几年。
“我们这群自闭症父母明明是一群落水之人,但还都一盘散沙单打独斗着。
人人都在想:我淹死的可能不大,只要我有钱,我就能自救。”
陈洪在他的书里写道。
所有家长都心知肚明这就像心脏病一样,它天生而起,不可治愈。
但他们依然相信,我的孩子有一天会好起来。
带着一丝丝希冀,远赴他乡求诊,他们为了自己的孩子,也为了更多来自星星的孩子。
他们不是病人,他们只是跟我们不一样,尽管这个世界 会有缺憾,但我们都应该相信,每一朵花开自有他的道理,献给全球6700万孤独症人群。
——《这世界唯一的你》
在这世界的某个角落,有这么一群人,他们与星星的孩子手牵着手,开心地唱着跳着。
这里是星星孩子的乐园,日本榉之乡。
丰富的生活,丰富的情感和责任,是片土地的使命。
二十五年前的日本,孩子们完成义务教育之后无处可去。
当时,21位家长在须田女士的倡导下,自力更生,创办了这家设施。
这是整个日本的第二家专门针对成人自闭症的养护设施。
25年前,耗资4亿日元(现值6亿)。
须田女士带着全家人一起走上这片身负重任的土地,为此倾尽所有。
她说:“为了孩子,她还要继续努力,继续为大家做出榜样和示范。”
言语质朴而真诚,为这句话她用自己的一生来执行。
路很难,但要记得,你还有我相陪。
3
善
我有过一次到特殊学校做义工的经历,接触到了6中不同程度自闭症的小朋友,走的时候,有一个孩子站在门口亲了我,一瞬间我就落泪了。
我想,他们上辈子一定是天使吧。
马克·吐恩说过:善良,是一种世界通用的语言,他可以使盲人感到,聋子闻到。
是的,他们都是善良的孩子。
当你见到他们时,或许一时间难以接受,因为他们明显异于常人。或许你想远远逃离,因为他们看起来不是那么美好。
他们来自星星,他们的世界也许比我们还丰富多彩,他们的故事或许比我们还精彩纷呈,他们想与我们分享,用自己的方式来表达他们的所有。
只是你会把他们的歌声听成嘶吼,把他们的舞蹈当做妖魔。
但其实,只要你细心观察,慢慢接触,你会发现,他们真的都是上天遗落在人间的小天使。
他们爱恨分明,他们知恩图报,他们纯洁无瑕,一切的一切都起源于你是如何看待的。
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