人心中的成见是一座大山,我们的努力就是为了推翻它

作者: 日期:2020/9/30 人气:2
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今天故事的主人公一冰,因为孩子的自闭症跟ALSO结缘,目前是ALSOLIFE的前端工程师。

他的到来,颠覆了同事们对程序员的传统印象。

“185x185的彪形大汉”“审美极佳”“一般不说话,开口就能让你笑到肚子疼”……他是工作认真的技术专家,也是一个温暖的爸爸。

“有一回,他儿子在幼儿园和小朋友产生矛盾,对方家长先动手打人,他也没还手。对方又瘦又小,敢打又高又壮的一冰,也是算准为了孩子他不会还手吧。以前他也是脾气上来就打人的。”同事甲说。

“他有一次来找我们求助,”同事乙回忆,“因为刚好看到儿子在学校被别人骂了,但孩子对这个事情没有反应,他觉得特别扎心——不知道怎么教孩子分辨对方是否友好,就来找我们出主意。急切又无助的样子让人心疼啊。”

而在泡爹眼里,一冰是个外表粗犷,内心温柔似水的爷们:“有男人的担当,让伙伴心里踏实,和其他同事一样,都是ALSOLIFE的宝贵财富!”

一冰说,他最不能忍受的是这个社会对自闭症儿童的歧视,他最想改变的也是人们心中的这种成见。


/口述/ 一冰 /采写/ Anne /编辑/ Everest




天天3岁整被确诊为自闭症。当时知道的时候,感觉天都塌下来了……


01

孩子出生前,我先抑郁症了

我是一个IT工作者,前端工程师。

天天是2013年6月14日出生的。孩子出生一个多月的时候我就出国工作了,我爱人带着孩子在国内。

我在国外工作了三年,但期间也常回国。6个月的时候,孩子第一次叫了声“爸爸”,虽然可能是无意识的,但我还是特别高兴,觉得孩子真棒。

等到他1岁的时候发现,怎么叫他都不理我呢?当时就觉得,孩子是不是有一些问题。我把这个想法告诉爱人,结果被她大骂了一顿。

直到孩子3岁,我接到爱人电话,她说,越来越觉得孩子有问题了:学东西很慢,叫他的时候也从不理你,眼神基本上只有一秒钟的对视,然后就扫走,不主动看任何人。跟同龄人的能力差距也很大。我们都觉得有问题,也想尽快查清楚究竟。




挂上电话之后,我就跟国外的领导说明情况,大哭了两个小时,把领导都说哭了。领导二话没说,给我买机票,我就回来了。

回国后,我们带着孩子到北京,直奔北医六院精神科,只用了半个小时就确诊了自闭症。没走弯路,也得益于我自己之前抑郁症的经历。

天天出生前三个月,在我爱人怀孕期间,我特别紧张,紧张程度超过了兴奋,导致我得了抑郁症。

有一段时间我曾“愚蠢”地认为,孩子的问题是我遗传给他的。

在知道自己得抑郁症之前,我一直觉得自己不可能得什么精神疾病,因为心跳太快,那时一直怀疑自己心脏有问题。

当时的检查单都有一本书那么厚了,什么北医三院、阜外医院,我经常半夜就跑去急诊跟大夫说:我快不行了,孩子还没出世呢,你快救救我吧。

我做了心电图、24小时holter……各种检查结果都没问题。急诊科的大夫一看见我就害怕地说:你又来浪费医疗资源了。

直到有一天,在北医三院碰到一个年轻但很权威的大夫,他跟我说,你去隔壁医院看看吧。我说,隔壁什么医院啊?这附近阜外、北医三院已经很权威了。

他说,北医六院。我问,北医六院是干什么的?他说,精神科医院。我当时觉得,我怎么就得精神病了呢?我就抱着试试看的心态去了。

去到那儿,排队的人很多,也有一个年纪跟我相仿的兄弟,就在我前面。他问我,你是不是也觉得自己心脏有问题?我说,对。这时候就觉得找到病友了。

后来我才知道,抑郁症患者的大脑五羟色胺分泌过多,就会让人产生幻想,觉得自己身体有病变。但我当时也还不太相信我有抑郁症,直到吃了医生给我开的药,半小时之后大汗淋漓地出了一身汗,然后就觉得身体明显好转,这时候我才相信我真的是抑郁症。

现在可以直面这些问题了,想想觉得还挺好笑的。在那之前,抑郁症加上焦虑症,晚上睡不着、饭也吃不下,短短一个月整整瘦了20斤。然后吃了大概有一年的药,我就基本上康复了。

我现在可以确认的一点是,抑郁症和焦虑症,是不会带来自闭症的。

02

要科学地干预,让他有进步

天天确诊自闭症之后,大夫给我们推荐了一个昌平的机构。我们去看了一下,那儿的收费特别高,我们当时供都供不起。后来我们自己在网上找到一个另一家机构,就想先去那儿看一下环境。

一进机构大院,就看到一个一米八几的中年男子推着一个二八自行车从里面出来,自行车后面带着个孩子。我下意识地就觉得,这孩子可能跟我们天天是同样的病。

我就过去问这个爸爸,当时他整个人的状态都特别“衰”。他和他爱人带着孩子康复了一天刚刚出来,两个人的状态都特别不好。我就问他,像孩子这种情况,在这儿干预有没有效果?

他跟我说的话,我到现在还记着——他说,咱们自闭症的孩子,基本上就是一辈子的毛病了,终身不可治愈。

听完他的话,我的心情更沉重了。我说,那还康复干嘛呢?

那个爸爸又说,那没办法呀,我们要科学地干预,让他有一定进步啊。

当时我们已经离开北京将近三年了,我出国工作,我爱人带着孩子在河北邢台。这时候我们就决定,在北京给孩子做康复。

看了一圈之后,最后选择了另一家机构,我爱人和我父母带着孩子在那儿做了差不多四个月的康复。短短四个月的时间,就花费了20多万。这个费用,一般家庭根本承受不起,没办法就又回了邢台。

后来我才了解到,当初在头一个机构大院里见到的那个推着二八自行车的爸爸,就是泡爹——ALSOLIFE的创始人张之光。


03

希望孩子不再被人叫做“傻子”

当然,这并没有直接促成我来到ALSO。

天天确诊之后,我一边回到国外继续工作,一边一直在网上寻找同病相怜的群体,想找到一些安慰,也想找一些科学干预的方法,给孩子多一点儿帮助。

找着找着就发现了一个群,那就是ALSO群。加群以后,我看到了ALSO的网站。当时的网站还是1.0版本,看起来不是特别漂亮。

我的专业就是前端,就发现它的页面、美化等等前端的问题比较多,于是,出于一个家长的心理,想帮他们多做一些事,也能帮助到更多的孩子。我就去跟泡爹沟通。聊完之后的几个月,我一直义务地帮他们做着前端优化的工作。

快到年底的时候,泡爹给我来了个电话,让我回国跟他聊一聊,我回来了。

那天,我们俩喝了很多酒,聊了很长时间。聊孩子,聊ALSOLIFE能帮助到更多的人,改变社会对自闭症的认知……抱着这一系列的想法,我回国了。

回来之后泡爹对我也比较照顾,我不用在北京坐班,在老家河北邢台陪孩子的同时,兼职做ALSOLIFE的工作。后来,ALSOLIFE成了我的主业。

网站2.0上线以后,效果特别好。我没想到国内会有这么多自闭症家庭。我也没想到,ALSO能发展得这么好、这么快,能帮助到这么多人。

2016年底我来的时候,ALSO只有四五个人,我是唯一的前端技术人员。现在我们的技术团队已经有十几个人了。

加入ALSO之前,我的状态很黑暗,性格孤僻到了极点,谁跟我说话都不愿意搭理。

到了ALSO后,跟泡爹熟悉起来。他是一个非常有人格魅力的人,我常常觉得假如他家泡泡不是自闭症的话,他会成为一个像雷军一样的领军人物,一个精神领袖。是他给我带来了光明,让我觉得孩子还是有盼头的。

对孩子帮助最大的还是我爱人,还有爷爷奶奶,因为我的绝大部分时间都献给ALSO 。

我爱人在ALSO上学习了各种各样的技能、干预的方式,这也是ALSO做的最重要的工作:培训家长,让家长们自己来干预孩子。这样一来,干预和练习的密度也比在机构里高很多,效果也就好很多。

在其他机构里,个训都在房间里,家长看不到也学不到。ALSO把这个传统打破了,可以说是颠覆了这个行业,这也是许多家长相信我们的原因。

天天现在进步很大。今年9月,他就要上小学了。



天天的能力不算太差,在自闭症孩子里算是中等。我之前一直觉得他的能力上学没有什么问题,但在这期间发生的一件事,还是彻底改变了我的认知:我认为他没什么问题,但是到了幼儿园,还是有其他同学叫他“傻子”。这是我最不能接受的。

ALSO想做的就是,让我们的孩子不再被别人叫做“傻子”;希望能改变人们对自闭症的看法,能接受这样的孩子;希望我们不在的时候,还会有其他人帮助孩子,让他不再受社会的排挤。

这就是我们的目的,我们也会一直做下去。

ALSO团队里的很多成员,都是自闭症家长。他们没日没夜地工作,动力就是来自于孩子。大家在一起做事,就不觉得孤独。

而技术团队里,伊利、伟健、邱伟是圈外人,但也一直为这些孩子们努力做事,很辛苦。

我们的团队就像一个大家庭。我希望这个家庭能越走越远。



▏专业 ▏

ALSOLIFE平台(www.alsolife.com)

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