一位自闭症儿童妈妈的心声:你还未学会叫我妈妈,我怎敢老去?

作者: 日期:2020/9/30 人气:0
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(涵涵妈在群里说:你们会写文章,有没有人写写我女儿,一个自闭症儿童。于是我和她联系了,得知了这段心酸的故事。)

1

“她今年五岁了,还不会说话,不会自己上厕所,什么都不会。我多想听她叫我一声妈妈啊!”这是涵涵妈的开场。

涵涵在一岁三个月时被诊断为自闭症,两岁时去广州复诊——重度自闭症。涵涵妈得知这个结果的时候,当场就哭了,无助、绝望都无法形容她的心情。这个结果让他们家发生了翻天覆地的变化。

涵涵妈遭到婆家排挤,还被责怪为涵涵的病源,涵涵爸染上了赌博,对孩子不闻不问,涵涵妈只能一边工作攒钱,一边给孩子上康复训练的课,这类课程不便宜,经常因为没钱被迫停课。

涵涵是典型的严重自闭症,五岁了不会拿笔,也不会自己吃饭,从不开口说话,妈妈每次喂她吃饭,她都是东看西看,一顿饭吃下来,没看妈妈一眼,也没吐出一个字。

自闭症儿童有自己的爱好吗?有。

涵涵喜欢井盖,每次到街上看到井盖就挪不开脚,在井盖上又笑又跳,还喜欢睡在上面,对着天空笑。这个时候的涵涵,有欢笑、有表情,妈妈喜欢这个涵涵。若不是因为知道涵涵是自闭症儿童,从照片上看,我会单纯地觉得这个小姑娘很调皮,仅此而已。

但涵涵妈妈说:她除了看到井盖会笑,其他时间都不会笑,我们谁都知道是什么原因。

涵涵妈妈带她出门的时候,得一直牵着她的手,因为稍不留神她就会跑开,只要是看到自己喜欢的东西,就横冲直闯,因为她不懂什么是危险。而每晚睡不安稳这种经历,都习以为常了,五年来,母女俩没睡过一天好觉。

在一对一的感统训练里,也会受阻,教她一项小技能,比如拿勺子,几年了都还学不会,更别说自己如厕了,稍不留神就尿在裤子。

涵涵妈妈在给我发语音的时候,声音就哽咽了,“我可以一天24小时守护她,可是以后怎么办,她是女孩子,假如被欺负了都不知道,因为她不会说话,不会分辨好坏啊!自闭症儿童家庭,远比你们想象的更凄惨,养育自闭症儿童,也远比你么想象的更艰辛!”

我一边听着语音,一边流下了眼泪。


2

患有自闭症的孩子,被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

是的,自闭症孩子有一个这么美的名字,他们同样是星星,是天使。

有人这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不哑,却不知道该如何开口说话。

美国精神科学会界定孤独症儿童有这样三个特征:社交能力发展障碍;沟通能力发展障碍;狭隘、重复、刻板的行为、兴趣、活动。

自闭症患者的日常生活缺乏变化,他们也拒绝变化。

电影《雨人》里的哥哥雨人就是这样,他和弟弟住酒店,一进房间就说:这绝对不是我的房间,我没吃到西米布丁,床应该靠窗摆放的,我没有书了,这里也没有书架。面对环境的改变,雨人开始变得心神不安了,于是等不来酒店工作人员,弟弟查理给了雨人一本大电话薄,里面有很多字,可以看书,同行的苏桑娜也开始动手把床移到窗边。

雨人一边看着电话簿一边不断重复着:六点半吃晚餐。没错,这是他以前的生活,他不想改变,也拒绝改变。

这就是自闭症患者的典型特征之一。就像涵涵,她喜欢吃番茄炒蛋、黄瓜炒鸡蛋,就会重复的吃这几样东西,拒绝尝试新的东西,也拒绝改变。


3

自闭症孩子不能理解自己与他人的关系,所以也体会不了别人的情绪和感受,他们不知道该叫你妈妈,也不知道要感谢,不论你说什么、做什么,他们都不会回应。

简单地说,他们生活在自己的世界里,对周围一切不发生反应。

某段时间,朋友圈被一批星星孩子的画霸屏了。这些都是自闭症儿童画的,但一点也不比我们画的差,每一副作品,仿佛都在想告诉我们他们的世界是什么样子。重度患者,不说话,不与任何交流,他们走不出来,我们也走不进去,唯有通过 一笔一纸将自己的内心表达出来,而这副画的背后,要付出多少努力,我们都不得而知。

养育这样一个孩子有多心酸多辛苦?就像《来自星星的孩子》拍摄出的那样,妈妈用了三年时间教会孩子叫“妈妈”,而这一声妈妈,就是她多年付出和坚持的最好回报。

还有一位妈妈,用了六年的时间,教会孩子辨别颜色。

就像涵涵,四岁的时候才能分辨出奶瓶的水和奶。

自闭症孩子很孤独,而自闭症父母,很坚强。


4

据专家推算,在我国每1000个儿童中就有2名患有自闭症,所以这些孩子,他并没有离我们很遥远,他就在我们身边,我们需要高度关注关心这个群体,要一起守护这群“小星星”。

为了更系统全面的关爱这群孩子,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日,而对于星星的孩子来说,仅在这天给予他们关心是远远不够的,他们需要的是和会的更高度的重视。

在网上,有专家给出了一些康复建议:

在和自闭症患者交流时,一定要和孩子对视,用眼睛传达感情,即便孤独症儿童眼神游离,我们也要尽量与他做眼神交流。并且要持续不断地用语言进行刺激,一旦停止这种交流,孩子会很快就回到他们封闭的小小的自我世界中。
增强孩子的社交,这类孩子的社交技巧和行为能力都有不足,常常生活在自己的国度里,我们要邀请他们参与更多的社交,并用简短的句子赞扬他,给他鼓励。
他们会害怕一些奇怪的声音,即使这对于我们来说是再正常不过的声音,当他们表示恐慌的时候,要及时给予陪伴和安抚。

世上那么多人,都各有不同,高矮胖瘦不同,性格爱好不同,而小星星们,他们只是患有一种病,和我们略有不同而已,但他们也足够美好,足够值得我们的尊重和善待。

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