我是大龄妈妈。可能因为年纪大了想法更实际,所以我一直以来对女儿的期望就是健康平安,期望她能顺顺当当的。
是不是越简单的期望反倒越难实现。有时候我想如果多一些不切实际的想法,眼高于顶,会不会即使打了个折扣,我得到的也不会是今天这些。
可惜没有如果。
女儿一岁多时我们发现她有愣神,一岁半时出现点头发作。不久后的脑电图确诊为婴儿痉挛症。
婴儿痉挛症是什么?有人说这是癫痫中的癌症,这可真是高看了它了。癌症又不会让人变傻,不是吗?所以这是一种还不如癌症的破病。可不管它是什么,拜它所赐,我们的苦逼生涯从此开始了。
东奔西跑。求医问药。每个患儿家庭经历的路,我们跟着走了一遍。德巴金没用,好吧上妥泰,还是没用,那么上激素,还是没用,好,拼了,上喜宝宁,管什么视力,治病才最重要。
半年过去了,没有一点进展。然而值得庆幸的是,孩子智力并没有显示出很严重的损伤,除了说话不好,其他方面跟同龄孩子没有很大区别。
可退步来的就那么快,似乎就在一夜间,又或者是一眨眼的功夫,快得让我们措手不及。
先是会玩的都没兴趣玩了,后来是不会玩了,再后来在那些最黑暗的日子里,她每天睁着眼睛躺在床上,不笑不哭,几乎没有反应。我们崩溃了。姑姑给我打电话问孩子的情况,我拿着电话就开哭,我说看她现在这样子,能不能活着都不一定了。
怎么办?
治病!只要她还活着,我们就给她治病。我能生她就能养她,她好的时候我能陪她,她生病了我也能给她治病。什么都不能夺走我的女儿,我不服!
好,我们生酮。再苦再难,我们都到这份儿上了,还有什么可怕,有什么不能坚持的。
于是,女儿2岁半,在我们熬了整整一年以后,我们走上了生酮这条路。
生酮不是一片药,喝口水就能吞下;也不是一管针剂,扎一下就送进身体里。生酮真的是一条路,这是一条R.Frost诗里所写的路,这条路杂草丛生、弯弯折折,另一端被密布的丛林掩盖,不走过去就不可能知道它引往何处。
我们很幸运,我们的这条路的另一端,是一片洒满阳光的开阔。
生酮前,她每天发作少到3、4串,多到7、8串。生酮后,初期发作波动比较大,时好时坏,但精神变得很好。实际上她吃生酮没几天就又开始能笑了,从微微笑,到咯咯咯出声的笑。这让我们欣喜万分。我爸在电话里听到我们报喜,甚至特意跑回来挠她痒痒肉看她笑。
生酮近一个月时,突然减少到3、4天发作1串。我们很高兴,暗下决心,只要她能吃,我们就要坚持。如此到生酮近一个半月,从10.22日开始到今天,再也没见痉挛发作。
病友们问我是不是控制了,我都说还不确定,还要看脑电图。而前些天有个病友妈妈说她每天看着孩子发作的痛苦心情,让我回想起女儿发作最严重,一夜间每1小时发作一串的日子,还有那几串连续100多下的“高纪录”发作。忆苦,让我认识到现在的甜。
我妈说的对,这小家伙就是天气预报,她不好,我们乌云压顶,她好,我们阳光灿烂。不管怎么样,现在起码有个过日子的样子,活着也有个奔头。
我们绝处逢生酮,从此我们逆转。
And that has made all the difference.
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