我的孩子被确诊为自闭症,但他是我的生命之光

作者: 日期:2020/9/30 人气:0
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自闭症对于家庭来说是灭顶之灾吗?

​负责任地告诉大家:不是!不是!不是!

都说上帝关上一扇门的同时,还会再打开一扇门。家有星宝,日子一样可以过得幸福美满,活色生香。

我认识不少星爸星妈,不但没有被困难打倒,有的一边照顾孩子的同时一边积极进取,早早实现了财务自由。赚到了自己跟孩子一辈子都花不完的钱!

还有的家长带着宝贝过得特别滋润,享受跟孩子在一块儿的每一分每一秒,几乎没有受到“自闭症”这三个字的影响。


先讲一个我见过的,经历过最凄惨的事儿,但是依然内心强大的妈妈。

就教她岚雪吧。她比我大4岁,我第一次见到她,是在北三环某家机构的家长休息室里面。

家长们都在等孩子下课,有的玩手机,有的在聊天。我一进去一眼就看到了她。紧紧地贴着墙根站着,一动不动。

她看见我在看她,有点不好意思地说:“平时没什么时间锻炼,后背不够直,穿衣服不好看,我有空就贴墙根,矫正一下总是弯腰驼背的毛病。”

她告诉我,她还随身带着简易的瑜伽垫。休息室人少的时候,还会练练瑜伽。

我们后来又见过几次面,每次她都穿着得体的衣服,画一个淡淡的妆,总是一副精力充沛,元气满满的样子,比实际年龄小好几岁。

光看外表,谁又能看得出来,岚雪,其实是两个闭娃的妈妈。


老大今年8岁了,大概一岁半的时候,有次做儿保,医生发现孩子不对劲,建议她带着到大医院做检查。结果让她痛不欲生:孩子是自闭症。

岚雪像很多个有星宝的妈妈一样,马上辞掉了工作,带着孩子进行康复。

老大当时的情况特别严重。干预了快两年,到了入园的年纪,还是不能开口说话,认知几乎为0,连橙子都不认得。

好不容易教会他说“妈”,连续说了几天。岚雪又教他喊:“爸”;刚会说“爸”,“妈”又不会说了。

岚雪急火攻心,加大了干预的力度,恨不得一天24小时不让孩子睡觉 ,疯狂地教认知、教语言。

孩子脾气有点拧,也确实被妈妈训练得太辛苦。后来干脆跟妈妈对着干,你说往东,我偏往西。你说站起来,我假装听不见……


岚雪每天软磨硬泡,恩威并济,甚至想到了体罚的办法。她越是着急,孩子越是不配合,亲子关系越来越差。

就在这么焦灼的情况下,岚雪又怀孕了。这个孩子要还是不要?岚雪很纠结。

留下,她怕要照顾新生儿,太牵扯精力,影响老大的康复。

打掉,于心不忍。这毕竟是一条生命。更何况,如果将来自己和老公走了,如果有个人能照顾老大,自己也能安心。

权衡再三,她决定生下这个孩子。老大当时的状态,在幼儿园试读了一段时间,就被园长劝退了。不听指令、不配合老师、四处乱跑、有问题行为……

岚雪把他送进了机构里的全天托管班,早上8点到学校,晚上5点接回家。好像感受到妈妈的肚子一天比一天大,肚子里有个手足,老大好像渐渐懂事多了。

每天早上走之前会给妈妈一个拥抱。晚上睡前总是要温柔地抚摸妈妈的肚子。

没过多久,老二出生了,是个男孩。生过一个闭娃,岚雪特别小心,按时带着他做儿保、去医院复查。

不过上天没有眷顾她,这个儿子依然是闭娃。

岚雪讲到这里的时候,我实在忍不住失声痛哭。这样的打击一次还不够吗?为什么还要来第二次?

岚雪递给我一张纸巾,拍拍我的肩膀。她的坚强反而让我感觉,我是才是那个被命运捉弄,需要安慰的人。


目前她家老大在培智学校,老二在培智学校附近的一家机构。她老公每天早上把她和两个孩子送到学校。

老大在学校基本不用管,老二在机构里需要家长陪伴,她就全天待在机构。晚上老公再把她们接回家。

岚雪告诉我,确诊老大是闭娃的时候,她患上了忧郁症,住了一个月院才好。

当发现老二也是闭娃的时候,她彻底想开了。

她说,“换做以前,我可能会特别不平衡:我一辈子没做过亏心事,凭什么上天这样对我,生了一个闭娃还不够,还要再送给我一个闭娃?

但是现在我想通了。我没做错什么,孩子更没有错。如果一定要找原因,那就是上天可能想考验我,能不能做一个超人妈妈。


岚雪的两个孩子都读不了普校,只能去培智学校。她计划好了,等孩子从培智学校毕业,就给他们开一家烘焙店。老大动手能力强,喜欢做手工;老二喜欢吃甜品,最爱吃甜甜圈。

一家四口守着一家烘焙店,其乐融融,共享天伦。

现在趁着五一十一,孩子放假,他们轮流带着孩子姥姥姥爷、爷爷奶奶一起出国游。

人生这么短暂,我们能在一起的时候,就一定要在一起!

我被岚雪的积极和乐观感染了。有这样一个乐观的妈妈,她的孩子们也一定是幸福和快乐的。

在岚雪故事的背后,我也看到了她能如此洒脱,是因为有着强大的经济支撑:

老公在投行工作,年收入不菲;她和老公都是北京土著,早在没结婚之前,他们俩名下各有两套房,她的一套在双井,一套在望京;老公的两套都在天通苑……每个月租金收入已经能维持日常生活了。

如果回归普通星娃家庭,赚钱和养娃组成了一个无解的方程式。

孩子康复需要大量的经济支持。可父母要分散一部分精力来训练孩子,又如何赚钱?

有一个妈妈曾经跟我吐槽过:“我自己不工作,全职带娃。孩子康复每个月花掉一万五,房贷一万四,生活费我们压缩在2000块以内。几乎每个月都月光,真心不敢想以后会怎么样。”

实在太矛盾,放下砖头就没法养你,抱起砖头就没法抱你。

真的就没办法解决了吗?我再给大家讲一个超燃的故事。

我是在一个家长分享会上认识的董姨。年近六十,一头利落的短发,一身干练的职业套装。

董姨是那次分享会的特约嘉宾。

早在二十五年前,她儿子被诊断成自闭症。

当时资讯还不如现在这样发达,大家对自闭症了解甚少。

董姨只有初中文化,却也听懂了医生说的那句:

“孩子需要终生干预。”

千里迢迢带着孩子来北京看病,却得到这样的结论,董姨先是不能接受,带着儿子沿着河边来来回回走了好几天,最后被一位北京老大爷发现了。

老大爷问:“姑娘,我看你带着孩子在河边转悠好几天了。孩子这么小,有什么事千万别想不开。你是孩子她妈,别犯糊涂!”

最后一句话震醒了董姨。她立即收拾东西,带孩子回老家。她跟老公商量,能不能先把家里的房子卖掉,她带着儿子来北京康复。

老公一听直皱眉头,“孩子不就是不说话吗?至于买房子去北京治病?”

根本不顾及董姨脸色已经不好看了,老公又补上一句,

“老家有的是这样的孩子,大不了,把孩子送回我们老家,让我父母带着,你给我再生一个儿子不就得了?”

董姨不忿,俩人大吵一架。没多久,老公总是故意找茬,不是嫌董姨生了一个“傻儿子”,就是骂孩子没用,连话都不会说,将来如何给他养老?

这样的日子董姨实在忍无可忍。俩人协议离婚。

等办完手续,一切尘埃落定,董姨发现,自己手里只剩下区区三万块钱。

这三万块钱带着孩子去北京康复,除了缴纳学费、再加上吃饭和租房,恐怕支撑不了多久,更何况她如果全职带孩子,根本没有收入来源……

董姨一咬牙,跟朋友借了2万,凑了五万多块钱,带着儿子来到北京。

找了一家学校,每天老师给孩子上课,董姨就坐在后面旁听。晚上回家带着孩子继续练。

就这样坚持了一年多,董姨把干预方法学得明明白白,带着孩子回到老家。

北京的高消费她实在负担不起。她在老家给孩子找了一家小学,说了无数的好话,塞了红包,央求人家学校收下孩子。

董姨的儿子能力还算不错,加上一年多来,董姨的细心教导,能够安坐,课堂上不捣乱,偶尔能跟老师学点东西。所以学校也就勉强收下了。

找完学校,董姨下一件事就是:赚钱。她说那个时候一穷二白,单身,带着一个特殊儿童,要多难有多难。但她反倒有种置于死地而后生的畅快。

她学历不够,没什么特长,只会做得一手好菜。她心想,不如就做盒饭,每天中午去学校门口试试。

董姨手艺好,做的菜干净卫生,价格又实惠,刚卖了几天就在孩子们中间小有名气了。精力有限,她每天只能做三十份盒饭,可是远远不够卖。

她就叫上自己的妹妹来帮忙。妹妹早起采购,她送孩子上学。然后开始准备菜品,中午12点准时出现在学校门口。

后来不光孩子们,住在附近的老人、上班族,也来凑热闹。董姨和妹妹越发忙不过来,又雇了一个切菜的小妹,后来又雇了2个,3个……

董姨的盒饭小事业就这样慢慢做大。现在在当地老城区中心小学,一提董姨家的盒饭,老教师和附近的老住户还都记忆犹新呢……

董姨现在经营着一个快餐连锁,全国超过30家店铺,连北京、上海、深圳这样的大城市,都有她们连锁店的身影。

那次家长分享会上,我还见到了董姨的儿子。三十多岁,戴着黑款眼镜,衬衫干干净净,说话慢条斯理,认认真真。

他是妈妈的小助手,帮着妈妈打理一些公司最简单的事情。董姨说,“他最喜欢去店里帮忙,洗菜、切菜、炒菜下锅……”一个人能高高兴兴地忙活大半天。

谈到未来,董姨说,儿子现在自理没问题,还能参与一些简单的工作。如果她自己不说,没人能看出来他是自闭症患者。

等她将来百年以后,儿子会托付给靠得住的亲戚,另外还有信托基金和不动产。儿子可以体体面面地走完他的人生。

谈到自己。董姨说,如果儿子没有自闭症,是个普通人,那她现在可能就是个普通的老年人,每天含饴弄孙,跟儿媳妇争风吃醋……

从北京回来,她就打定了主意:连死都不怕,还怕活着?

失婚、儿子自闭症、没钱、没有靠山,还有比这更惨的吗?

扛过去,以后每一天都是好日子!

听完董姨的分享,我突然想起一句话:

听说神无法无处不在,所以创造了妈妈。

因为孩子,她成了最棒的妈妈,也成就了最好的自己。

孩子被诊断为自闭症,这是每个家庭不能承受的痛。

但是痛过、伤过、哭过,一定要及时走出来。不要怨天尤人、自暴自弃。

谁说自闭症的孩子没有未来?大胆去想,去假设,然后踏踏实实去实现。

人之所以能,是因为相信能。当下虽然奔波劳碌,看不到希望,但就像董姨说得那样,还有比当下更惨的吗?

扛过去,以后每一天都是好日子!

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