对于所有家庭来说,家中有一个自闭症的孩子,就像是遭遇了一场严峻的考验,既让父母揪心无奈,却又无法割舍舍弃。
干预之路困难重重,为孩子选择合适的康复机构,是其中最重大的考验之一。
而在这个时期,很多家长都面临着一个艰难的选择,到底要留在家乡干预,还是到外地找更专业的机构干预?
据2014年一份调查研究显示,42.7%的家庭选择带着孩子背井离乡去异地干预训练。
到外地干预,背负着高昂的干预费用和异地生活的巨大花销,离开熟悉的地方和人群,带着孩子辛苦打拼,很难看到干预的尽头,其中的辛苦自然不言而喻。
但是,选择外出的家长都是想给孩子最好的干预环境和机会,自己苦点累点没关系,孩子能有进步就是最好的回报。
留在家乡,首先是经济压力相对较小,分工协作,对家庭的稳定性也会有所帮助,并且父母亲朋都在身边,随时可以帮个忙搭把手。
顾虑则是孩子在当地可能找不到满意的机构,找不到合适的老师,家长更多的会拼命给自己充电,期望能学习一些专业的干预知识,为孩子尽最大的努力。
前段时间,关于选择在家干预还是在外地干预的问题,我们做了一个小调查,在100多个回复中,有54.5%的家长选择留在家干预,45.5%的家长选择去外地进行干预。这其中不乏既在家干预过,也选择在外地干预过的家长。他们是因为什么做出了这样的选择?你是否也有过相同的顾虑呢?
今天,我们挑选了几个选择具有代表性的家长回复,共同了解中国家长选择干预机构的情况。
我想给他最好的,可我不知道什么是最好的
@洋洋妈妈 孩子4岁
我选择带着孩子在家乡康复,但家里离康复机构很远,所以我在市区离康复机构比较近的地方租了一套房子,还另外选择了一所私立幼儿园,上午送孩子上私立幼儿园,下午去机构,这样既保证了他的正常作息习惯,也避免了在路上的颠簸。但是,我也在纠结这样做到底对孩子好还是不好!
选择在家是因为家乡的机构是由当地残联补助,对家庭来说可以减少支出。如果去外地康复是一笔很大的开销,不是一般家庭能够承受了的。另外,这是一个持久战,所以现在自己在学干预的知识,尽量做到干预生活化。
目前,孩子全部由我一个人带,从早上送他到幼儿园,中午再接她去康复机构上课,回到家我要给他做饭。
在干预方面,我会尽可能的在日常生活中让他去学习,让他自己动手,既可以锻炼他的精细动作,还能练习生活自理能力。
有一个星期五的早上,我对我娃说“今天星期五了,我们今天会去哪里呢?”,他说“今天我们要回家(家里的店名)”,我问他“这里就是我们的家呀!”她回答说“这里不是,这里是租来的房子!我们要回自己的家,爷爷奶奶在家”。别看孩子平时不怎么会交流,其实他们内心里都明白的。
加油吧!用一颗平常的心去对待!
孩子到了上学年龄,只能带着孩子再回返家乡
@匿名 孩子8岁
前几年一直带着孩子在外地干预,到了上学的年纪,不得不选择回了家乡,因为外地上学很困难,却又不得不上学。
从医生诊断出来以后,作为原本就是护士长的我,深知如果在能干预的情况下,我不给孩子进行干预,到后面再想为他干预,那已经回力无天了。
所以我毅然辞职,在爸爸的全力支持下,带孩子走上了康复之路,上午在幼儿园上学,下午带他去康复中心,每天如此,风雨无阻。
如果能有依靠,我或许不用选择外飘
@匿名 孩子4岁
一方面是因为家里没有合适的老师和机构,另一方面,也是最主要的方面,孩子爸爸对干预孩子起不到积极的作用,在家里孩子会有一些放羊的时间,对处于黄金干预期的孩子来说是莫大的损失。
如果家庭氛围良好,孩子的康复结果一定不会差,夫妻齐心协力的教导孩子,我可能不会出来。
其实一个人带着孩子漂泊,身心压力都很大,经济上也有压力,这种负面紧张的情绪多少会影响孩子。但好处就是可以24小时盯着孩子,他有什么行为问题都能及时处理,随时随地互动教授孩子一些知识。另一方面,我(?这里到底要说谁)也可以利用在机构的时间,大量的去学习专业知,以备后面之需。
便捷、花销少、有人帮,我选择留在家乡
@彤妈 孩子5岁
当然是留在户口所在地。
第一,就近原则,交通各方面都比较熟悉;第二,费用,本地户口进入残联康复中心是免费的;第三,不需要跟家人分开居住,一旦自己身体不舒服的时候,还有人可以搭把手。
诊断后第一时间应该先找机构做干预,而且要找正规的机构,看机构的资质,教师的资质、耐心等多方面作为参考,然后根据老师或医生的评估配合家庭干预。
最开始诊断后,我第一件事就是找机构去干预,因为当时不了解还有残联可以免费干预,花了不少费用,也因此跟孩子爸爸有过意见不合,差点就没办法继续干预了。后来打听到有残联康复中心,才转到康复中心的。目前还在进行干预,孩子的情况也在一点点的进步,很欣慰。
自己在老家开机构,因为我不想再到处奔走
@宝妈 孩子10岁
曾经去过全国的很多地方,一边带孩子康复,一边自己也在拼命学习康复知识,现在在本地开了家机构,孩子也在自家机构干预。
做这些都是为了我和孩子不再漫无目的的奔走,让孩子有个稳定的场所。
让我最难忘的事情就是听到孩子叫第一声妈妈的时候,听到机构所有的孩子都叫我妈妈的时候,还有被家长认可的时候。
写给家长的一些建议
干预是一个漫长的过程,家长需要花费很长的时间和精力做下去,因为孩子需要不断的康复,一旦贸然中断,效果将不会持久,甚至会出现反复现象。
所以,无论是选择留在本地亦或外出求学,家长们都要做好充足的准备,才能打赢这场持久战。那么,家长应该怎么做才能更好的帮到孩子呢?我们邀请了奋斗在一线的特教老师为家长们带来了若干条建议:
1.不要盲目地投资,这个投资指的是热情,也指的是经济,还指的是我们的时间。
2.为孩子找一家合适的干预机构,考虑经济、交通、教师与机构资质、干预方法是否科学。
3.在专业人士的指导下进行科学训练,通过规范的评估,确定孩子的训练基线和能力状况,制定出切实可行的训练计划并进行训练。不可盲目模仿他人的做法,强加给自己的孩子。
4.放平心态,不要总想着把孩子交给机构了,就要短时间内出成果。大家对机构要求苛刻一点是好事,但家长自己也要行动,一定要多用知识武装自己,帮助孩子训练。如果自己什么都不做,只是交了钱,把孩子扔给机构,那效果肯定会大打折扣。
5.下课后,有不懂的问题要及时和老师沟通,在日常生活中遇到的难题也可以请教老师,切记问题越仔细越好,最好可以使用ABC表述方式,清楚的告诉老师,孩子在出现某个行为前,孩子周围的人是否做了什么行为,以及孩子出现这个行为后,周围的人又做了什么,不要问一些“假大空”的问题。这样,老师才能给你一个合适的解决方案。
6.学习了知识后,要给自己一个有用武之地的机会,但值得注意的是家长在做出给孩子康复训练前,一定要与专业人员进行请教和讨论,他们可以对家庭训练提出针对性的建议,帮助制订教育方案并具体指导父母对孩子进行长期系统的训练。
7.在家里要给孩子建立良好的生活习惯,孩子能自己做的就让他自己做。很多家长过分关心和疼爱孩子,或者认为自闭症孩子什么都做不好,因此事事包办,这样容易导致孩子的过分依赖,缺乏独立性,因此要从生活小事着手培养孩子的独立性。
8.家长还可以从各种书籍、网站等途径学习知识、获取信息。总之,家长应时刻保持开放的态度获取各种帮助,当然还要加以分析选择。无论身处哪里,家长首先要用专业武装自己,给孩子带来更好的教育,因为如果没有知识的基础,家长很难帮的上忙,甚至经常会帮倒忙。
9.不要怕别人的异样眼光,勇敢的带孩子出门。但是要记住我们的孩子是有特殊需要,而不是有特权。
10.家长还要用赏识的眼光看待孩子,看到孩子的点滴进步,微小的闪光点,首先,他是个孩子,其次,才是自闭症孩子。
正如前面所说,自闭症干预训练是一个长期的过程,所以家长必须对其长期性有心理准备,知道训练并不是可以一时凑效的,绝不能急一时之功。
家长无论选择到外地干预亦或在家干预,重要的是适合自己,而在选择后的努力同样重要,并不是把孩子交给机构后就可以放任不管,家庭干预对自闭症孩子来说也至关重要。
恭喜以上5位家长获得恩启大咖线上课程一套,我们会在3个工作日内与您取得联系。期待听到更多家长的声音。
恩启,让康复更有效!
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