知乎上有一个高赞提问:为什么现在自闭症的孩子越来越多?
然后有很多星爸星妈留言讲述了自己的故事。林林总总大致原因包括以下几种:
基因固然是导致自闭症的重要因素,但同时外界环境也在不断后天影响孩子们的身心发育。可能正因为自闭症的表现形式有很多,“自闭症”这个名词直到近几年才被社会广泛关注。人们从最初接触这个病症,到多年后开始进行自闭症的诊断,伴随着越来越先进的仪器,自闭症治疗师们也在不断研究完善相应的疗法。
只不过大家的关注越来越多了。
现在家长越来越重视,诊断技术也越来越好,所以越来越多孩子得到确诊。如果是这个原因,被确诊的孩子大概会越来越多,然后概率逐渐稳定。
还有就是诊断不足,俗称误诊或者错诊。
《中国自闭症儿童发展状况报告》发布报告推测,我国自闭症患者可能超过1000万,0到14岁儿童数量可能超过200万,且男孩患病率高于女孩,男女比率大约在4:1或5:1。
然而,与之形成鲜明对比的则是另一个让人大跌眼镜和无法相信的现实——
《中国自闭症儿童发展状况报告》主编、中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任孙梦麟,曾经在接受中国之声《新闻晚高峰》采访时提出过一个疑问:
究竟怎样的老师才能带自闭症孩子?
孙梦麟说,国际上有着严格的规定。在全世界有一万个人取得这样的资格,咱中国人有13个人左右,但这13个都是在台湾和香港,大陆一个还没有,但是他们个人做培训也是不行的,必须大学上完两年所有的课程,再去考试,还有几百个小时的,一千多个小时的实践经验。还得有有资格的人去督导他,他能去完成这个学科,特别希望大学跟国外能合作,把培训这样的老师引进来。
纽约城市大学皇后学院特殊教育专业副教授王培实说,同样令人担忧的是,中国在自闭症孩子确诊等方面的专业医生也非常缺乏。中残联的一位韩处长讲,中国现在真正有资格、确实有能力鉴定自闭症儿童的医生,儿科医生、精神病医生只有100名。
王培实同时指出,“缺乏的是专业化的管理和专业化的人士对这个特殊的人群进行专业化的服务,政府要制订一些规范,衡量标准,你的老师应该达到什么样的标准,不是什么人都可以开这样的。”
看到这样的数据,的确会让很多人觉得不可思议和惊讶。面对中国一千万自闭症儿童,国内权威和拿到国际认证证书的自闭症康复专家和权威诊断医生仅仅只有百余人。
两者的对比,也在一定程度上显示了国内越来越多的自闭儿以及数量和质量稀缺的诊断及康复专家之间的矛盾。
而其中隐性的一个问题则是,国内很多针对自闭症的诊断依然是以医院专家为主进行评判,但是现实中,这样的医院专家又无法和不能在实际生活中对孩子进行有效的干预康复训练。
而浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任徐云在接受澎湃新闻采访时也提到,中国极缺具有国际公认自闭症诊断“金标准”资质的医生。
自闭症是发育性障碍,在诊断上并没有特殊设备,只有靠医生的经验,进行详细的行为观察,确诊需要耗费大量时间和经验。在我国,具有国际公认的自闭症诊断“金标准”资质的医生稀少,因此,诊断的一致性就值得怀疑。表面上看,自闭症的诊断标准很简单,但是你要做到科学地诊断这个病,一个医生一天看四、五十个门诊病人或更多,往往只给一个“自闭症有待排除”或“发育性障碍”的模糊诊断。典型表现的自闭症容易确诊,而大量不典型的自闭症需要花费大量时间随访观察。
然而,据很多第一次听说自闭症的父母反馈,他们带孩子去医院诊断时,遇到的境遇往往就是这样,排队四五个小时,评估诊断只有不足十分钟。
然后下诊断,或者有些负责人的医生和专家只能给出疑似自闭症,或者自闭症谱系的结论。
是害怕承担责任?还是没有绝对的把握?亦或是空有头衔而不知如何诊断?或者有些只是依据经验判断?
然而,无论是哪种结果,对于一个自闭症家庭来说,当听到自己的孩子是自闭症的时候,无异于是遭遇了晴天霹雳,整个家庭将面临的灾难是巨大而沉重的。
然而,对于数量比大熊猫还稀少的诊断专家,一些康复机构的老师和负责人,却依然可以评估孩子,诊断孩子。
另一方面,截至2016年9月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,其中近50%的机构由家长特别是自闭症儿童的家长创办。
根据调查数据,我国实际自闭症服务老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效服务训练。
《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失;特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。
现实的残酷不得不让我们再次呼吁:救救孩子!救救自闭症群体!
徐云指出,目前我们认为自闭症会持续终身,没有特效药治疗,且发病原因不明,目前认为是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因素刺激导致的中枢神经系统发育障碍性疾病,而且自闭症人士分布在社会各个阶层,不受文化、种族等影响。
如今,自闭症已不再是一种罕见病症,而是超过了儿童白血病和艾滋病数量的总和,成为全球公共健康问题。全世界估计有自闭症人士6700万。这么大的一个群体,如何科学地看待他们,社会如何接纳他们,这是亟待解决的话题。
中国真正有资格的鉴定自闭症儿童的医生只有100名,但自闭症儿却有一千万,所揭示的真相其实远远不止以上这些。
很多专家学者也不止一次的呼吁,大家不应当把自闭症人士全部当成残疾人。自闭症现在公认是一种谱系障碍。
而更多的呼吁让自闭症融入大众,融入社会,其实本身就是一种发自内心的根深蒂固的歧视。
大家都在说让自闭症人群融入普通人群,可是从来或者极少有人提出,让普通人群融入自闭症群体。
这就好比一些学校因自闭症儿童影响其他儿童上课而剥夺了自闭症孩子受教育的权利,这些学校以劝退或者休学的形式把他们赶出了校园。怎么办呢?这需要我们去反思,且有所作为。普通教育老师是否要接受有关知识与技能的再训练呢?因为这些孩子的行为还是可控的。其他学生与这些孩子在一起反而更加具有同情心、包容性,心理更加健康。
如果这种融入的先后顺序反过来,或许,自闭症群体的发展和融合就会显得容易很多。
联合国2030年可持续发展目标中也明确提出,人类文明因多样性而丰富、延续、缤纷闪耀,单一或二元对立的世界将是冰冷的存在,你将感受不到这世界的温柔,唯有多元和包容的世界能给予我们所有人温情和关怀。融合的世界就是更有希望的未来,建立关怀、体谅、包容、支持、联结、和谐、共赢的世界是我们共同的梦。包容性的社会需要家长和社会大众心态的调整,需要有爱的人士,需要建设一系列包容的机构、体系与制度。
【羿云天,高级家庭教育指导师,国家三级心理咨询师,自媒体主编。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。专注婚姻家庭、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。新浪微博:羿云天;微信公众号:羿云天说(ID:yiyuntianshuo);蜗牛世界观(ID:wnsjg520)】
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