文章转载自公众号 小丫丫自闭症 ， 作者 译者笼妈
写在前面
「我的孩子未来会怎么样？」这是自诊断那一刻起就盘亘在家长心中的疑问。
而自闭症在我国的诊断历史不过30余年，目前大龄自闭症群体的未来图景因为可追踪的数量有限而不甚明朗。
小龄家长们一边倾物力、财力抓住干预的黄金期全力为孩子康复，一边期盼着社会环境再宽容一些、政府支持再多一些，医学进步再快一些，孩子的未来的路能更平坦一些。
近期，ALSO领学社区就话题：未来，你希望孩子未来能康复到什么程度？进行了讨论。
数百条留言看得心有戚戚焉，都是最普通的愿望，对于我们谱系家长们来说怎么就跟揽月摘星一般艰难？幸而家长们对未来依然抱有希望，用力地过好每一天，不给自己留遗憾。
对此话题你有什么想说的，欢迎留言。
以下为ALSO领学社区部分讨论内容
01
我不要求孩子的学业，不要求他能有很好社交圈。目标一直是——说人话像人样，没有太奇怪的行为问题。等父母走了他可以在机构里自己照顾自己 。
02
只希望将来不要再发癫痫，能实现生活自理，长大能有一个简单的辅助就业最好，没有就快快乐乐在家做家务，和我们出去玩，老的时候我们一起上能双养的托养机构。
03
希望她能有一份工作，能自理，养活自己，别给妹妹添麻烦。说人话做人事，别受欺负，安稳过一辈子就行。
04
长大以后能管自己，不成为别人的负担，哪怕没有工作能力，我出钱养他，老了以后住养老院就跟光棍儿似的，自己管自己就好。
05
初级目标：个人自理没问题，没有太严重问题行为。
终极目标：能独立上学，如果可以读高等教育就更好；可以自己平复不良情绪；三不伤害，不伤害自己，不伤害他人，不被他人伤害。
希望他可以成为一个对社会有用的人，只有社会有需于他，社会才能包容他。
06
现在我只希望孩子能自理就好，将来她恐怕免不了要去智力落后收容机构，去了以后能照顾好自己，平平静静过一生也就罢了。我现在就是想尽力教，尽力教，最大限度的让她多学会一点，将来就能生活得更好一点点。
07
希望孩子以后没有了爸妈的庇护能够不被欺负，就算被欺负了也有能力自我调整，不要一根筋想不开；也希望社会对这些孩子宽容些，不要歧视。
08
不扰人，享受一个人的世界，出去能回来，能自己独立自理在家就行了，其他的不敢想。
09
未来能够独立的生活，有一份养活自己的工作，扫大街、流水线都没关系，结婚不结婚都无所谓，最差也要能帮忙打理家务。
10
孩子一岁三个月以前我经常想孩子到时候会有自己的家庭，我也会当婆婆，一岁半以后再没想过，一点念头都没有过，只要他能有尊严地活着就好。
11
心底已认定以后会带一辈子，只要他能在我外出时独立在家里自理，不要我24小时陪伴就行了，只要他不扰人、不要有不好的情绪就可以了。
12
能有一份简单的工作，比如汽修师、美甲师。晚上下班能和家人打个招呼，换鞋洗手坐下来一起吃饭。碰到解决不了的问题可以寻求帮助，我生病的时候给我拿药倒杯热水。最好有个固定女友，有一点自己的兴趣爱好。
ALSO领学社区话题
主讲人：朱颖
主题：你有哪些“绘画与手工”有关的素材
时间：2019年8月8日（周四）10:00
未来康复成什么样与干预的效果密切相关，如何定义干预是否成功？
这篇小丫丫自闭症公众号翻译自美国Simon基金会今年2月发表在www.spectrumnews.org网站的的文章希望给您有所启发。
原文发表于美国西蒙基金会网站，小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译，本文略有删节。
翻译：上海笼妈
编辑：上海洋洋妈
文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈
图片来源：spectrumnews官网
如何定义成功的自闭症治疗或干预取决于谁来回答这个问题。
一个研究人员衡量治疗方案的成功，可能是根据临床试验的结果，或者某种选定的测量结果。
而一位自闭症人士本人则会认为，衡量成功的最佳标准可能是生活质量的改善。
对大多数人来说，对于自闭症的核心症状，并没有任何“治疗”的意义。
为了简要了解这些截然不同的观点，我们邀请三位研究人员和一位自闭症人士来给我们讲述，在他们看来，成功的自闭症治疗应该是怎么样的。
▼
Deborah Fein 康涅狄格大学教授
如果一个孩子在诊断时只有轻微的症状，并且在2岁到3岁之间接受训练，那么干预就更有可能成功。
干预的成功取决于孩子本身
显然，没有一种方法可以定义干预是否成功。最简单的答案是，成功是由每一个具体的孩子和治疗策略来定义的。
例如，治疗师制定了一个孩子很有可能能够实现的目标，同时这目标将对孩子的生活产生影响。这个目标可以是准确地照着画一个圆，用手指表示要一盒果汁，或者与同伴开始一段对话。干预师为达到这个目标设定了一个时间——比如说，三个月。如果这个特定的目标达成，就意味着干预成功了。
但从更大的范围和更长的时间范围来看，衡量成功的标准可能是一个孩子在重要领域(沟通、日常生活技能、学业成绩等等)的行为能力与他在这些领域的所能达到的高度之间的差异。当然，对一些儿童来说，大脑畸形或已知的遗传病因限制了他们所能达到的高度。
然而，对于大多数自闭症儿童来说，他们的认知和情感潜力并不为人所知。最好的评估方法是尽早给他们最好的治疗，并观察两年内他们在各个领域的进展速度。举个例子，你将发现，运动和自理技能可以快速提高，但是表达性语言的进步则很困难。
这种成长模式很有可能会持续下去，并能帮助干预老师和家长设定乐观而又现实的目标。只有到那时，他们才会对更大的问题有所清晰认识：孩子是否能完成高中学业或上大学、结婚或养活自己。
在我们的长期研究中，我们发现只有少数儿童会摆脱他们的自闭症特征，在社交、认知和语言功能方面，达到典型发展的水平。我们称之为“最佳结果”。
要预测哪个孩子能达到这个最佳结果非常困难，但如果一个孩子在诊断时症状轻微，尤其是在大动作方面，而且在2岁到3岁之间接受了一种称为应用行为分析(ABA)的干预，那么得到“最佳结果”的可能性更大。另外两个研究小组也发现了类似的儿童群体能得到最佳结果。
▼
Carol Greenburg 编辑 “Thinking Person’s Guide to Autism”
许多自闭症共病症需要治疗，但自闭症本身并不需要治疗。
自闭症不需要治疗，只需要支持
我不太认识我的远房表亲J，事实上我从未见过J，但在我的整个童年时代，有关她的闲言碎语不断。我知道她几乎和我一样大，和我一样，J也患有自闭症，她小时候就被诊断出患有自闭症，而我在44岁时才被诊断出患有自闭症。
我们都是在家里长大的，而不是在某个机构里。我的父母从来没有想过要在其他地方抚养我，因为我会说话，所以看起来很“正常”。但我妈妈认为J应该被送进精神病院，这样她的家人就不用一辈子照顾她。我妈妈说，有一个患有自闭症的孩子对父母来说是最糟糕的事情，因为她当时不知道自己也有一个患有自闭症的女儿，而女儿的观点正是由她说的这些话塑造出来的。
我不是要妖魔化我的家庭。在20世纪60年代甚至70年代，像J这样的人能得到教育或任何类似于社区工作和生活的机会是不可想象的。
自闭症使J从孩童时期起就被划分为患有“无法治疗的疾病”那一类人。跟J一样，我的儿子也是自闭症患者，小时候很少说话。他也需要很多支持，但J的经历和我孩子的经历截然不同。
和其他参与神经多样性运动的人一样，我认为自闭症是一种残障，而不是疾病。作为一名特殊教育倡导者，我个人和专业人士的观点都是，自闭症本身不需要治疗。然而，许多容易与自闭症伴生的疾病仍然需要治疗。
虽然这种区别对许多家庭成员和自闭症专家来说似乎无关紧要，但对我来说却很重要。另一个重要的区别是: 治疗和干预并不等同于支持。虽然J、我和我的儿子可能需要或者不需要治疗那些共病，但我们都需要支持。在我们三个人当中，我很确定我的儿子是唯一一个能够得到他所需要支持的人。
对我的儿子来说，支持始于，而不是止于家人和朋友的接纳。我儿子需要接受一对一的教育。根据《残疾人教育法》，他在法律上有权享有这项权利。我们正在努力为他提供足够支持，以使他成年后，在他选择怎么样的生活和就业上得到至少部分甚至全部的支持。
请注意，我是认真的：这些选择是他的。缺乏口头或书面语言并不会抹杀他的沟通能力，我们必须非常努力地完全理解他想要告诉我们的事情。
大多数有自闭症的成年人都没有我这么幸运，能从亲人那里得到很多个人支持。然而，像大多数有语言的自闭症成年人一样，我完全得不到任何机构的支持。作为一个为残障儿子寻求服务的残障父母，不能仅仅因为我会说话，就意味着我不需要专门的医疗保健或帮助。
随着我儿子年龄增长，并离开学校，以及我的年龄增长，我们家的每个人都需要更多、更优质的科学研究来关注我们的生活质量。
研究应该关注以下这些问题，诸如自闭症患者那高如天文数字般的自杀率，以及自闭症的生理和心理共病，而不是关注自闭症的成因。
▼
Connie Kasari 加州大学洛杉矶分校
衡量早期干预的成功应该包括那些对自闭症儿童生活有意义的指标
精心设计的研究可以帮助我们明确
何为有效的自闭症治疗方法
对进行早期干预研究的研究人员和寻找帮助孩子方法的家庭来说，自闭症干预“成功”的定义是一个关键问题。随机对照试验为治疗的有效性提供了最可靠的证据。
然而，这些试验通常不被复制。他们还经常将治疗与无治疗或定义不明确的服务进行比较，而不是与另一种可行的干预措施进行比较。除此之外，在这个领域，大家都去综述别人的研究，导致综述可能比需要的研究还要多，因此你会发现我们陷入了“什么是成功”的理解僵局中。
除了我们研究的数量上明显缺少之外，研究中使用的结果测量方法可能是非常难以理解的，或者对某个特定儿童的适用性非常有限。以智商(IQ)作为一个结果为例，低智商并不是自闭症的一个核心特征，很多自闭症儿童的智商都在正常范围内，所以我们的目标不应该是提高智商。
相比之下，社交问题是一个核心特征，改善社交对以后的发展有着深远的影响。我们现在知道，早期干预可以带来有意义的社会沟通结果，比如提高与他人的互动、共同关注和游戏技能。
通过我们在加州大学洛杉矶分校(University of California, Los Angeles)开发的一项名为JASPER的干预项目，我们发现社交技能得到显著提高后，在后期语言和认知能力也得到了改善，这个结果具有可重复性。
然而，儿童的需求会随着时间的推移而改变，没有一种干预措施对所有儿童都有效。大多数儿童受益于多种干预措施。一段时间以来，我和我的同事们一直倡导进行个性化干预的研究。
为此，我们正在探索根据儿童的进步来修改治疗方案。这种方法可以帮助发现干预当中那些独特、有效的元素。通过了解这些因素，再加上一些细节诸如等待反应的时间和何时改变治疗课程等，对于完善和评估自闭症治疗效果至关重要。
▼
Matthew Siegel 冷泉港医院主任
对一些自闭症儿童来说，干预的成功意味着消除焦虑、痛苦和攻击性——只留下自闭症及其带来的生活挑战。
成功意味着帮助自闭症患者回到
仅仅患有自闭症的状态
我的大部分临床工作是在一个住院中心进行的，该中心主要服务于患有严重自闭症的学龄儿童。
这些孩子通常几乎没有语言，智力也有缺陷。许多人还面临着严重的精神或行为问题，比如(对他人和自己的)伤害; 严重的、长期的情绪失调(发脾气)；焦虑；注意力缺陷合并多动障碍；抑郁，偶尔还有精神错乱。通常情况下，他们使用的多种药物和行为疗法都不起作用。我们的中心经常是各种折腾之后的最后选择。
所以，对我和我的团队来说，也许你会觉得奇怪，“成功”意味着，帮助一个人回到仅仅患有自闭症的状态。我们的目标不是让一个人变得“正常”或“完美”或“伟大”，而是缓解焦虑，减少或消除自伤，减少或停止攻击行为。如果最后只剩下自闭症及其挑战，那就是成功。
人们平均会在我们这里待一个月左右。在这段时间里，他们接受多种评估，ABA和个别化的行为计划。大多数人还接受针对性的药物治疗、言语治疗和职业治疗。
有时，我们需要与家庭合作，建立亲子关系。我们也寻找生理原因和身体疼痛的来源——这可能是行为问题的一个主要因素——我们治疗任何这类问题。如果一个月后仍然存在严重的问题，我们会继续治疗下去。在少数情况下，我们必须探索其他可能性，例如长期的住院治疗。
最终，我们希望每个人都能重新投入到他们恶化之前的生活中去。对很多孩子来说，他们的世界已经大大缩小了。因此他们的生活质量非常低。
自闭症研究人员倾向于关注自闭症的核心特征，而不是生活质量。从生活质量的角度来考虑干预的结果需要转变视角，但在治疗这些个体时，这是必要的转变。
未来，你希望孩子未来能康复到什么程度？
欢迎留言
▏专业 ▏
ALSOLIFE平台（www.alsolife.com）
首创自闭症儿童线上干预机制
▏温暖 ▏
打造所有自闭症家庭共同的未来
▏成长 ▏
为家长赋能，带来更好的干预
标签：
